“你们家小孩的血怎么是粉色的”,我当时没在意,孩子竟然得住进ICU

2023年05月19日 果壳


开始一切都如我预想的那样,等待规律宫缩,宫缩有一定强度后入院。2016年9月6日凌晨5点,我的儿子顺产出生了,体重4.9斤,反应很好,哭声很大。早吸吮、早接触,这些我都积极地在实施,也非常顺利。
 
产后,我实现了纯母乳喂养。经历了生理性乳涨和新生儿黄疸之后,哺喂也算安稳走过来。不仅如此,我家冰箱冷冻室里还攒下满满一大格冷冻母乳。
 
万万没有想到,孩子竟然因为纯母乳差点住进重症监护室。
 
高烧不退,才发现严重贫血
 
孩子八个多月的时候,连续高烧三天,体温最高到39.8℃。我坚持在家里观察,物理降温加间断口服布洛芬,体温在吃药后可以降下去,但很快回升。
 
第四天的时候,孩子精神状态非常不好,整个人无力、嗜睡、面色蜡黄。我这才觉得情况不妙,赶紧送往最近的二甲综合医院。
 
儿科医生开出血常规检查,抽血的时候听到检验科医生说了一句,“你们家小孩的血怎么是粉色的”。当时没有在意,检查结果出来,孩子的血红蛋白只有51克/升,这已经在危急值范围,医生马上让孩子住院
 
到儿科以后,主任批评我们如此不重视孩子的病情,在家发热了四天才来,并强烈建议给小孩输血。
 
输不输血,思考了一整夜
 
我和孩子爸爸相当犹豫,虽然血液检测技术已经非常发达了,但仍然可能有无法检测到的疾病存在。
 
想起我和孩子都是O型血,我想到能不能输我的血。辗转咨询到血站工作人员,他告诉我,直系血亲不可以献血,可能出现非常凶险的反应。
 
我立即查询才知道,血亲间输血容易引发一系列免疫性疾病,其中包括极为凶险的输血相关性移植物抗宿主病(TA-GVHD)。在一般人群中,TA-GVHD的发病率仅为0.1%~1%,而血缘关系越近,发病率越高,一旦发生,死亡率高达90%。
 
我恍然大悟,原来电视剧里的桥段不是真的,误导了我。
 
那一整夜,我跟孩子爸都在思考是否给孩子输血。
 
图丨torange

转到大医院,急诊通知单上写着病危
 
第二天再去医院,听到熟人说“如果我是你,会赶紧去大医院的”。于是我们先放下输血的事情,当即出院转到本市唯一一家三甲医院。
 
这家医院也只有儿科,没有血液内科。儿科医生看了孩子的检验结果,在入院前谈话时直接说,“孩子是重度贫血,从化验单来看,属于小细胞低色素贫血。如果是地中海贫血,我们这里也没办法,建议直接去省会儿童医院吧”。
 
那天,黄昏,夕阳照得那么刺眼。我们立马带着孩子出了医院,加满油,驱车赶往省城。一路上都在想,我们该如何承受这一切。还好孩子从二甲医院出来就没有再发热了。
 
到儿童医院的时候已是晚上七点多,可门诊部里亮堂堂的,人们不紧不慢地走着,就像白天一样。只有在挂号的时候,导医台告知夜间没有血液内科,才意识到是晚上了,算急诊了。
 
等到八点半,一位年轻的男医生接待了我们。他看过化验单,二话没说,让孩子住进重症监护室。因为当天没有床位,医生开了留院观察的单子,准备有床位了再转进去。我还记得那是一张黄色的单子,上面写着病危。
 
门诊医生的话,让我感激至今

孩子爸爸问医生,留院观察的话,我们还能看到孩子吗?看不到。于是我们决定不留观,签了字,出门找了一家最近的快捷酒店住下。
 
孩子早早睡下,看着怀里面色苍黄的小身躯,我内心充满了愧疚,不禁泪流满面。无暇思考太多,顺着时间走吧,我困得浅浅地睡去。
 
第二天一大早抱着孩子,挂了儿童血液内科的专家号,副主任医师。等待的过程很焦虑,孩子爸爸把检查结果都拿出来摊开。本以为小地方二甲医院的检查必须重新做,又要给本来血不多的孩子抽上几管子。
 
看过化验单,这位医生看到孩子对他很感兴趣,逗了两下问道,你们家有没有地中海贫血的,我们否认了。我至今都无比感激医生接下来说的话:“孩子虽然重度贫血,但是精神状态还可以,不像其他重度贫血的孩子,状态都非常差。所以我考虑缺铁性贫血的可能性大,不太考虑地中海贫血。但慎重起见,今天复查一个血常规,再重点筛查一下地中海贫血的相关基因。”
 
我们听到这些,内心的焦虑和担忧减轻了一些,赶紧带上孩子去缴费抽血。地中海基因检查七百多,血常规几十元钱。但这时钱已经不是主要问题了。这家医院是从颈静脉采血,孩子头一仰,还没有反应过来哭泣,已经抽完血了。
 
贫血是指血液中红细胞总量减小丨图虫创意

再次危急值,医生却放我们回家
 
接下来就是焦虑地等结果。检验科单子上写着血常规半小时自行拿结果,可我们等了将近一个小时结果都没有出来。
 
最后实在忍不住了,到窗口去问,工作人员查询后说道,“你们这个结果值太低了,血红蛋白才53克/升,属于危急值,我们不敢贸然报出去”。我们连忙确认,血红蛋白之前就是这么多,这样检验科才把结果打印出来给了我们。
 
医生看了结果以后说道,“先回去口服铁剂吧,等地中海基因结果出来了再拿给我看”。孩子爸惊讶地问,不用住院吗?医生肯定地答复,“不用,回去坚持吃药就好”。
 
医生知道我们是外地人,告诉我们回到当地医院买铁剂就可以了,没必要在那里开药。
 
我和孩子爸爸这才放心地带孩子回去。这时怀抱里的孩子除了面色白、口唇无色泽,其他的一切跟一般小孩并无两样,这是一件多么难得可贵的事情。是这个医生给了我们定心丸,让我们又充满了希望。
 
确实不是地中海贫血,放心补铁
 
回家后,每天将铁剂冲在饮水杯里给孩子喝。铁剂带有一股浓浓的类似铁锈的味道,还有点淡淡的酸味,我们大人闻着就想吐。庆幸的是,孩子可能还小,并不排斥,每天喝一包。
 
地中海基因的检测结果需要等待一周。这段时间,我从仅仅听说过这个疾病,自学到基本了解地中海贫血。
 
地中海贫血的常规治疗是输血和除铁,可以说与缺铁性贫血的治疗方向完全不一样。在拿到结果之前,我的内心很不安稳。
 
一周后,我一个人前往省城拿到结果,提示未检测到地中海贫血基因,剩下关于基因的描述我看不太懂,但知道这就是排除了地中海贫血,也就是说目前治疗方向是正确的。
 
给孩子看过病的医生那天不坐诊,我专门找去住院部感激她,她说这下就可以放心地补铁了,一个月后复查血常规。我迈着轻快的步伐回去了,终于可以定下心来思考,为什么我的孩子会重度贫血,差点住进重症监护室。
 
我的孩子为什么会重度贫血?
 
住院待产的时候,我的血红蛋白是103克/升,轻度贫血。但我没有重视,并未补充铁剂,也未有意识地多吃含铁丰富的食物,也未因为哺乳期而有意识地增加饮食。
 
在孩子三个月大的时候,有一次晚上发热,天亮就退烧了,当时在医院查血红蛋白83克/升,医生说有些贫血。现在想来,那时候已经是中度贫血了,我们仍然没有重视
 
至于血色素为什么会低到重度,我想有一个很大的原因是:在纯母乳喂养过程中,由于孩子出生体重只有4.9斤,胃容量小,每一次都吃不完一侧的奶水。我就用吸奶器将剩下的母乳全部吸空,基本上每次能吸出200毫升以上,两个小时吸空一次,家里的一个单门冰箱里,全塞满了我的冷冻母乳。本身我的铁储存量就不够,加上吸出大量奶水,而补充不足,导致孩子吃到的铁就相当少了。
 
在孩子六个月时,辅食只加了高铁米粉以及青菜,一直到这次生病时,孩子都没有吃过蛋白质类的辅食。
 
这两次的错过导致了孩子重度贫血,因为缺铁。孩子贫血后抵抗力下降,就出现了这次高热四天不退的情况。
 
我一直误以为,贫血是一种很常见的小问题,很多人都有,没什么关系的。因为这种错误的想法,导致孩子贫血进展到重度,也减慢了生长发育速度。直到现在,孩子也比同龄人矮,虽然不全是营养的原因,但我想这一定是原因之一。
 
每天按时补铁一个月以后,再次复查血常规,血红蛋白升到95克/升。我悬起来的心,终于落下去了。从此以后,孩子饮水杯里一直是铁剂冲泡的水。
 
三个月后,也就是孩子一岁时,复查血常规血红蛋白120克/升。看着孩子红润的小脸,我终于放下心来。
 
医生点评
范佳 | 首都医科大学附属北京儿童医院血液科主治医师

缺铁性贫血是指各种原因缺铁,导致血红蛋白生成减少引起的贫血。儿童缺铁性贫血或体内铁缺乏的主要病因包括体内铁储存不足、摄入有限、丢失过多和需求旺盛。营养性贫血是指营养因素(主要是铁摄入不足)造成的铁缺乏引起的贫血,好发年龄为6个月~2岁。


胎儿在母体内是掠夺式摄取母体的营养物质,且会储存足够的铁,以备出生后6个月左右生长发育所需。但小婴儿生长发育快、需求旺盛,若摄入的铁不足,多于生后6个月后逐渐出现贫血,且进行性加重


就如本文的情况,作者本身存在贫血,贫血性质不明,可能存在缺铁,且孕期未预防性口服铁剂;孩子出生体重低、生后单纯母乳喂养、未预防性口服铁剂,导致体内储存铁不足,贫血进行性加重。


如果年长儿童出现缺铁性贫血,除生长发育期需求增多或伴素食、偏食等导致营养摄入不足外,多数需寻找有无慢性失血,如女童月经量过多、消化道慢性失血等。


大家生活水平明显提高了,还有缺铁性贫血?


缺铁性贫血是儿童期最为常见的营养性疾病,7个月~7岁儿童缺铁性贫血发病率为7.8%,其中7~12个月婴儿的发病率高达20.5%。发展中国家更为严重,农村儿童发病率明显高于城市儿童。


因多数缺铁性贫血起病隐匿、病情进展缓慢,处于轻度贫血状态,且缺乏典型症状与体征,难以察觉,不能及早诊断。多数患者在常规体检,或因发热等其他不适查血常规时才发现。


轻度贫血需要治疗吗?


经常有家长说,我的孩子没什么大病,不影响吃、喝、玩,就是有点贫血。其实不然。铁元素除参与血红蛋白和肌红蛋白合成之外,也是体内多种代谢酶的关键元素,缺铁对儿童多系统功能均会产生严重不良影响


长期慢性贫血,可能影响婴幼儿重要脏器功能发育成熟;影响运动发育、导致运动障碍;免疫力下降、易合并感染;食欲减退、消化不良甚至营养代谢障碍;可能导致智力发育落后,甚至导致心理行为异常。若已经出现智能发育障碍,即使补铁治疗可能也难以逆转,故尽早诊治至关重要。


缺铁性贫血中常见误区


许多家长经常问,孩子查了微量元素都正常,怎么还会出现贫血?我们给孩子吃了某某补血保健品,怎么贫血还不好?目前儿科临床微量元素检测应用比较广泛。但是,微量元素检测所显示的血清铁含量并不能代表体内总体铁含量,即使微量元素检测显示铁含量正常,也不能说明体内不存在铁的缺乏。


目前市售多种补血保健品中的铁含量甚微,不能作为药物来预防或治疗儿童缺铁性贫血。为准确诊治缺铁性贫血,仍需积极就诊于专科医院,进行相关专业检查及治疗。


缺铁性贫血如何预防、治疗?


从孕期即应开始预防缺铁性贫血。孕妇应注重富含二价铁的动物类食品摄入,监测血常规等检查了解孕妇是否存在缺铁,必要时可口服铁剂作为预防措施。早产儿及低体重儿,可通过口服铁剂、添加富含铁的辅食、选用铁强化的配方奶避免缺铁性贫血的发生,注重饮食营养的均衡,纠正挑食、偏食等不良饮食习惯。


对于已经存在缺铁性贫血或铁缺乏的患儿,单纯食物疗法并不可取,应遵医嘱采用铁剂治疗,足量足疗程;有效补铁治疗后,血红蛋白可较快上升,小细胞低色素指标现象也可得以纠正。但是,上述指标恢复正常之后,需要继续服用铁剂2~3个月,以足量补充体内储存铁。


缺铁性贫血患儿能否输血?


缺铁性贫血不是输血的禁忌症。因多数患儿起病隐匿、病程迁延、对贫血耐受良好,可以耐受通过长时间的铁剂治疗纠正贫血。若贫血程度严重,已造成心、肺等脏器功能损害甚至衰竭,积极输血能帮助患儿度过危险期。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:谢小姐
编辑:代天医
题图来源:Marta Pucci

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