图源：凤凰新闻
如果你的孩子因患上一种罕见病而活不过2岁，你是否愿意倾尽所有为他治疗？答案多是肯定的。
但如果在中国，治疗该病的药物注射一次的价格是70万人民币，且需终生用药，又有多少人只能眼睁睁地屈服于死神呢？
“我不是药神”的话题再一次热了起来。这款在中国售价70万的天价药品却在澳洲仅售41澳币（合计205元人民币），真相又是什么呢？
活在澳洲的确是幸运的，你可能不知道，澳洲的医保“羡煞旁人”。
一面是人们对可怜之人的怜悯之心，一面是可怜人之人逃之不及的“穷病”。
最近，来自中国湖南溆浦的武先生站在了矛盾的风口浪尖上。在武先生的儿子满月的那天，武先生和妻子发现了不祥的预兆。
已经一个月大的儿子双手却不能握拳，腿部更是不能运动。
脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。换句话说，患上SMA的儿童，一只脚已经踏入了另一个世界。尽管武先生一直在期待奇迹发生，但厄运依旧按部就班地到来。
虽然最终抢救成功，但只能一直住在ICU重症监护室，
医生向武先生表示，想要彻底控制住儿子体内的病魔，目前只有一个办法，
据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，想要控制住病魔，打一针远远不够，甚至可能要终生药控。
据悉，打完4针之后，每过4个月要继续接种诺西那生钠注射液，别说武先生了，许多比武先生家庭条件优越几倍的家庭都无法承受这样的巨额支出。
7月31日，一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望》的文章，引起争议。按照比例算下来，其中1500个婴儿可能会患有SMA。换而言之，近2000个家庭要被70万元一瓶的诺西那生钠注射液拖垮。“就是看到了希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。”面对《澎湃新闻》的采访，一位患者家长伤心、无奈地说道。
而就在这时，一则消息又将人们的目光转向了澳大利亚。有知情人士表示，在澳洲，诺西那生钠注射液的售价为——在中国售价70万元的天价特效药，在澳大利亚才卖41澳币？205块钱？
得到消息的网友们开始指责中国药物链，为武先生鸣不平。
一时间，人们的怜悯变成了具有正义感的愤怒，开始对中国药物福利充满了怀疑态度。
一些国家的确将诺西那生钠注射液纳入医保，使得该药物的售价“触底”，
但是，“在读多问题上，我们只能听到很小一部分竞争性真相。”（《后真相时代》，赫克托·麦克唐纳）
先看美国，作为全球巨头，它的人民可以买得起诺西那生钠注射液吗？《纽约时报》在诺西那生钠注射液面市美国之时就称——这是世界上最昂贵的药之一。美国公民注射一次诺西那生钠注射液的价格是12.5万美元，合计86.7万元人民币。注射首年需要打5~6针，共花费约为62.5~75万美元。
那么，那些将该药品纳入医保范围的国家又是怎样做的呢？
在澳大利亚，41澳币并不是诺西那生钠注射液的“标价”，诺西那生钠注射液在澳洲的售价为11万澳币，但这笔费用大部分由政府承担，民众购买时仅需支付41澳币。澳大利亚规定，诺西那生钠注射液面向18岁以下患者报销，即，澳洲政府给未成年患者报销由该药品产生的医药费用。目前，全世界只有14国家（地区）可以对诺西那生钠注射液完全报销，奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。深绿代表完全可以报销，浅绿代表有限制的报销，浅红代表正在进行价格谈判，深红代表还处在进入的前期。从上图中可以看出，在许多发达国家，诺西那生钠注射液也没有被纳入医保，比如，丹麦只同意给婴儿使用，不能作为其他患者的标准疗法。挪威开始不同意使用，在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。SMA是一种极为罕见的、发病率约为万分之一的遗传病，药企研发药物的目的是赚钱，而由于SMA的罕见，诺西那生钠注射液的需求量极小，德国已经可以全面报销诺西那生钠注射液对患者产生的费用了，该国每年有80万新生儿出生，那么每年大约会产生80名患者。
按照剂量，每名患者第一年需消耗500万人民币，往后每年消耗260万人民币，
我们看到的是，澳大利亚没有愿意，挪威没有愿意，丹麦也没有愿意。
那么是不是说，澳大利亚的医保不够好，不足以满足人们对药物的需求呢？那么你就享有了全球最低的药价，在澳洲，一般病人支付的药费不会超过40.30澳币。如果你持有PBS优惠卡，那么你仅需支付6.5澳币。药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme，以下简称PBS）是澳大利亚全民健康保险制度的重要内容，Forxiga、Xigduo XR、Jardiance和Trajenta等药物分别被列入了PBS计划之中，2018年8月，电影《我不是药神》将慢粒白血病带入了人们的视野，一种治疗侵袭性淋巴瘤的昂贵抗癌药物——Imbruvica，也需要患者每年支付13万澳币维持生命，但同月，当澳洲将其列入PBS后，Imbruvica的身价“骤降”。2018年8月，联邦卫生部长格雷格·亨特(Greg Hunt)宣布，
2018年10月1日，澳大利亚又将226个品牌药物再度“大减价”（2017年的减价药物就达到了1400多种），
其中包括降压药、心脏病药物、抗胆固醇药物、癌症药物、精神病药物等等。
而在澳洲，Soliris早已列入PBS清单下，对于澳洲患者来说，另外，治疗肿瘤的天价药物Ibrutinib，原先需要$18.7万澳币一个疗程，不仅如此，抗晚期胃癌和肾脏癌天价药品Opdivo，2018年11月，第三代肺癌标靶药物Tagrisso“加盟”澳洲PBS，另外两种癌症特效药Alectinib和Carfilzomib也同时被纳入PBS，抗HIV治疗疗程PrEP(PRE-EXPOSURE PROPHYLAXIS,预暴露措施)被添加进了PBS计划中，抗HIV治疗疗程PrEP用药之一Truvada。图源：网络需花费70万元人民币才能让儿子注射一针5毫升的特效药。该药物在澳大利亚的原价也是11万澳币，纳入PBS后降价为41澳币。武先生3个月大的儿子如果在澳洲，一家人就能看到希望的光。社会的资源分配有时是残酷的，它不会让少数人分走多数资源。在用金钱衡量的资源面前，人们的怜悯之心和正义感显得苍白无力。
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