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过完第一个生日,还过了第二个、第三个,而今天刚刚度过了第四个生日。”
安吉拉·博诺米(Angela Bonomi)一直陪伴着她四岁的女儿莉莉安(Lillian)为她一生的健康斗争。女孩四年间已经经历了四次心脏开胸手术和漫长的住院时光,这占据了她幼年生活的大部分时间,甚至在复活节和圣诞节期间。安吉拉拥有五个孩子,莉莉安作为她最小的女儿,童年时的朋友却都结交于医院内。“很多我们一起去医院时认识并交了朋友的孩子,他们都已经不在这里了。”“她(莉莉安)可能不明白,为什么之前认识的小朋友们本该在医院,现在却再也见不到了,只有她仍然在往返于家和医院间。”“那些同时期心脏发育不良的小孩都已经去世了,只有她坚强的活着。”莉莉安在悉尼韦斯特米德医院出生几天后,就接受了她的第一次心脏开胸手术,当时发现她出生时左心发育不全。简单来说,就是没有左半边心脏。“这个病无药可救,做心脏手术,只能帮助她延长生命,过上幸福一些的生活。”“我们每天早上醒来都希望她能和我们一起醒来。但她的兄弟姐妹们不得不接受总有一天要失去自己小妹妹的现实。”“她的身体之所以没办法生长,是因为她的心脏无法将血液和氧气输送到她的器官。”“但在某种程度上来说,我们不希望她长大,因为如果她长大,她的心脏将无法承受负担。”在全澳,先天性心脏病如出生时左心发育不良的儿童数量惊人。HeartKids的首席执行官Fiona Ellis表示,其中许多情况都非常严重。“在澳大利亚,每三个小时就有一个患有先天性心脏病的婴儿出生。”“而在这些孩子中,可能有40%最终需要进行心脏开胸手术来纠正这个问题。”但对于父母来说需要面对在婴儿刚出生时就接受手术的现实,是“非常艰难又残酷”。
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