前几日，光明网曝出一个难以置信的事实，一群脊髓性肌萎缩症（SMA）的患儿由此成为了人们关注的对象。

SMA的多数患儿在2岁内将死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月，只能靠一种特效药来维持生命。

（图片来源：百度百科）

近日，

湖南一名男婴患上了SMA，

在ICU里躺了9个月，

只能靠诺西那生钠注射液救命，

然而这种药，

5ml就要70万人民币，

得要这位父亲不吃不喝12年才能买得起...

“12年，等到那时，恐怕儿子坟前已是杂草丛生了。”

（图片来源：kandian.youth）

并且，据了解，这种药并非注射一次就能彻底治愈SMA，据光明网报道称，有的患儿一年需要注射不止一针，某个患例在一年需要注射6针诺西那生纳！也就是420万人民币...

另外一名SMA诺诺（化名）患儿的妈妈痛苦的表示，只要孩子活着，就得一直用药，否则就会退化成以前的样子...

（图片来源：新浪微博）

当这则“求药”消息在网上疯狂流传之后，

令群众不满情绪达到巅峰的就是，

人们发现，

此药在澳洲只卖41澳元，

相当于280多元人民币，

而在日本更是近乎于免费！

（图片来源：网络）

这种药差价的离谱让广东的一位母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。

诺西那生钠注射液，英文名叫Spinraza，也叫nusinersen，由美国Biogen公司2016年研发，是首个针对SMA的精准靶向治疗药物。

该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。

后来，8月5日，国家医保局回应称，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入。

据光明网表示，该药之所以如此昂贵，是因为SMA患儿比较少，因而此药的“市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发”，因而“价格昂贵”。但这也不是一针药卖出天价70万人民币的理由。

其实自19年在国内上市以来，这款药就已经被纳入了医保谈判日程，然而到现在都未批下。英国同样也因为太过昂贵而拒绝将该药纳入医保。

而丹麦和挪威也都拒绝诺西那生钠注射液作为SMA的常规疗法，因为“不道德的定价”。

可见在国外，

这款药也是颇具争议。

（图片来源：光明网）

其实，

澳洲$41澳元就能买的的诺西那生钠注射液，

原价并非这么便宜，

据悉，

（图片来源：网络）

那怎么会原价跟我们所购买的价格差距这么大呢？

其实多亏了去年澳洲政府推出的全新的药品福利计划（PBS）。

有超百种药品全线降价,其中还包括治疗癌症和白血病的药。

（图片来源：Facebook）

针对肺癌、白血病、癫痫或神经疼痛、化疗引起的恶心和高胆固醇的治疗药物都包括在了PBS的清单中。

非小细胞肺癌是澳洲最常见的一种肺癌的形式，原本用于治疗这种疾病的Atezolizumab（销售为Tecentriq）和bevacizumab（销售为Avastin）费用高昂，一剂药物的费用高达$11400澳元，每个疗程需要16剂药，也就是说需要花费$18.91万澳元。

（图片来源：RACGP）

而对于平均每年需要急性淋巴细胞白血病治疗的16名患者，原本的的治疗药物Inotuzumab ozogamicin (销售为 Besponsa) 一剂高达$44500澳元，另一种Blinatumomab (销售为Blincyto)则更加昂贵，每剂达到了$74900澳元，这样算下来患者的每个疗程花费都要超过$122,900澳元。

（图片来源：RACGP）

这些救命的药品通过PBS购买能够改变大量患者的命运，也是让SMA患者能够在澳洲低价购买到诺西那生钠注射液的原因。