澳洲最坚强小女孩：出生就只有半个心脏！医生预言活不到第一个生日！奇迹已经出现，全靠母亲坚决不放弃！

2022年06月20日 塔斯在线


“我女儿出生后医生告诉我，她不可能等到过第一个生日的日子。但是现在她不仅过完第一个生日，还过了第二个、第三个，而今天刚刚度过了第四个生日。”


安吉拉·博诺米（Angela Bonomi）一直陪伴着她四岁的女儿莉莉安（Lillian）为她一生的健康斗争。
女孩四年间已经经历了四次心脏开胸手术和漫长的住院时光，这占据了她幼年生活的大部分时间，甚至在复活节和圣诞节期间。
安吉拉拥有五个孩子，莉莉安作为她最小的女儿，童年时的朋友却都结交于医院内。
“很多我们一起去医院时认识并交了朋友的孩子，他们都已经不在这里了。”
“她（莉莉安）可能不明白，为什么之前认识的小朋友们本该在医院，现在却再也见不到了，只有她仍然在往返于家和医院间。”
“那些同时期心脏发育不良的小孩都已经去世了，只有她坚强的活着。”

莉莉安在悉尼韦斯特米德医院出生几天后，就接受了她的第一次心脏开胸手术，当时发现她出生时左心发育不全。简单来说，就是没有左半边心脏。
“这个病无药可救，做心脏手术，只能帮助她延长生命，过上幸福一些的生活。”
“我们每天早上醒来都希望她能和我们一起醒来。但她的兄弟姐妹们不得不接受总有一天要失去自己小妹妹的现实。”
“她一年身高只长了2厘米，体重长了一公斤。”
“她的身体之所以没办法生长，是因为她的心脏无法将血液和氧气输送到她的器官。”
“但在某种程度上来说，我们不希望她长大，因为如果她长大，她的心脏将无法承受负担。”

在全澳，先天性心脏病如出生时左心发育不良的儿童数量惊人。
HeartKids的首席执行官Fiona Ellis表示，其中许多情况都非常严重。
“在澳大利亚，每三个小时就有一个患有先天性心脏病的婴儿出生。”
“而在这些孩子中，可能有40%最终需要进行心脏开胸手术来纠正这个问题。”
但对于父母来说需要面对在婴儿刚出生时就接受手术的现实，是“非常艰难又残酷”。

责任编辑：Liu & 猫叔徐超




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