“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。

得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。

我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为 渐冻症 而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”

北大女博士生娄滔在患上“渐冻症”后，以口述护士执笔的方式留下了这段感人至深的文字。

就在10月9号的清晨，天还蒙蒙亮，娄滔被送到武汉市汉阳医院，她的爸爸妈妈替她签下了这份器官捐献登记表。

先让我们来了解一下这个特殊的疾病。渐冻症--又称肌萎缩侧索硬化，它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。

娄滔所患的渐冻症，属于远端发病，发病进程十分迅速。一旦染上这种疾病，患者的全身肌肉将慢慢地不受控制，最后连控制呼吸的肌肉都没法控制。但是可怕的是，患者的大脑与意识将一直处于清醒状态。也就是说，娄滔的整个 ‘灵魂’ 都将被囚禁在身体这个牢笼里，动弹不得，在生命的末期只能眼睁睁等死。这种极端痛苦而又无能为力的绝望感会像梦魇一般，慢慢吞噬掉娄滔的生命。

在得知自己患渐冻症之前，娄滔曾经和你一样，有过自己的人生梦想。28岁的她希望毕业后，能留在学校做一名专业课讲师，传道受业。

作为父母的独生女儿，娄滔的梦想一直是这样的：和父母同住一个城市，下班了回家一起吃个家常菜，聊聊天。有事没事能听听妈妈的唠叨，或是跟爸爸一起看看球赛。在夕阳落下的时候，陪着父母漫步在城市的大街小巷。

娄滔从小就热爱运动，在学校里跑过万米长跑，而且还热爱游泳。跟你一样，她一直是一个积极乐观，生活健康的女孩子。

然而，一切来得猝不及防。

或许是为了保持自己的形象，或者是为了不要拖累大家，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她把自己限定在一个很小的圈子里，希望把以前乐观向上的自己，永远留在男友和同学们的心中。

据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。

直到最后，这个天使一样的姑娘，这个与我们同龄的姑娘，在自己生命的末端，选择把自己所有的器官全部捐献，这是她留给父母最后的执念，也是留给我们最珍贵的礼物。

除了这位坚强的姑娘，国外一位患有渐冻症的老人，最终给自己选择了安乐死。他临走的样子是那么的从容，亲笔签署了走向死亡的协议。既然选择不了如何去生，那就选择如何有尊严地死去。

医生再三确认，问他是否真的做好一切准备，今天就将迎来他自己选择的死亡。

而他也一直坚定的回答：是的！我确定，我决定今天就结束自己的生命。整个对话都在Peter自己家的客厅里，所有人都十分冷静，仿佛这只是一次普通的谈话，就像是和自己久违的老友喝茶，谈心。

他的妻子也默默地在身边，支持着Peter的决定，她揉搓着他长满老茧的手，帮助他慢慢进入永恒的梦中。

据来自武汉同济医院神经内科主任医师张旻教授说到，绝大多数的患者是散发的，不明原因，很多人确诊后难以接受，询问最多的一句话就是：“为什么是我？”目前在世界范围内，都无法回答这个问题。

面对这种罕见病，医生也充满了无力感。目前医学所能做的，就是采用多种方法让渴望存活的“渐冻人”尽量活得更久些，生活质量更高些。这需要社会的更多关注。

最后小编想说，生命是可贵的，也是脆弱的。在您健康的时候，多花一些时间来享受这来之不易的平静生活，多陪陪亲人，多放松自己。愿你我都能拥有一个健康幸福的人生！