如果生命剩下最后几个小时，

你会想做什么？

Ian Davis博士选择再次拥抱他最疼爱的儿子，

并把这个瞬间记录下来。

病榻上的Davis很虚弱，鼻子里插着氧气管，但仍对着镜头露出微笑。

他的儿子强忍着眼里的泪花，但仍表现出小男子汉的坚强。

“今天我要说再见了。谢谢大家在这些年的帮助，爱与怜悯。斗争已经持续一段时间了，我会离开这个残缺的身体，但内心却是充满的。”

Davis在生命的最后一个星期三，写下这段话，最让他割舍不下的是他的儿子Archie。

“麻烦告诉我的孩子，我爱他，很荣幸能成为他的父亲。昨天拍的这张照片是我们在一起的最后一刻。”

在与病魔斗争了七年之后，他终于在拍下照片的第二天，也就是周四中午，在墨尔本一家医院的病床上，在家人的陪伴下离开了。

Davis在2011年被确诊患有运动神经元疾病（Motor Neurone Disease, MND），当时他只有33岁。

被命运判了死刑之后，大多数人的选择可能是自暴自弃，或是终日感叹命运不公。

但Davis选择用自己有限的生命，致力于与运动神经元疾病作斗争。

Davis博士是FightMND基金会的共同创始人，并担任首任主席，一直辛勤工作，直到他身体状况再也不允许的时候才离任。

FightMND致力于筹集资金，用于研究和药物开发，为MND患者寻找治疗，辅助护理计划以及提高这种疾病的社区患者意识。

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他的医学背景和经验，使他能够在医学科学环境中为基础提供重要的专业知识。

在寻求MND的合适治疗方面，取得积极进展和发展。

自2014年成立以来，FightMND筹集了超过4,000万美元。

在2018年3月首届澳大利亚运动神经病学研讨会，

吸引了来自世界各地的400多名代表。

他们共同致力于创建一个没有MND的世界。

8月，Davis还带着病躯，参加了MND百万米骑行。

Davis博士留下了与全球医学专家一起，参与抗击运动神经元疾病的宝贵医学遗产。

在Facebook的最后一条消息中，他还不忘呼吁他的支持者为了他的荣誉捐赠给该组织。

Davis博士用他短暂的一生，身体力行，帮助重疾患者，唤醒了澳洲公众对罕见疾病的关注。

其中，最为人们所熟悉的就是肌萎缩侧索硬化症（ALS），也称为“渐冻症”。

ALS患者会全身肌肉进行性的萎缩，最后导致病人丧失主动活动能力，当发展到呼吸肌困难时，可能会导致呼吸衰竭，然后死亡。

ALS患者当中最有名的就是在今年刚逝世的伟大的物理学家斯蒂芬霍金。

霍金先生享年76岁，算是ALS患者当中凤毛菱角的高寿。

而多数的ALS患者于出现症状后，都会在3～5年内死亡。

大家可还记得2014年风靡全球社交网络的“冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）”。

当时，全世界不少名人参与其中。

霍金先生也接受了该挑战，出于健康考虑由三名子女代淋。

 冰桶挑战在一个月内，

为美国的ALS基金会筹得了9400万美元，

英国的运动神经元病协会筹得了200万英镑，

香港肌健协会筹得2500万港元，

台湾渐冻人协会也筹得超过2000万新台币！

MND作为罕见病，由于患病人数不多，一直没有得到太多的关注，导致了医学研究进展缓慢。

患了这个病，不但相当于被命运判了死刑，并且被社会遗弃在了阴暗的角落，不见天日。

因此，霍金或是Davis这样的努力，显得尤其珍贵。

他们让曙光照进阴暗角落，使得这些罕见的恶性病，有了被攻克的希望。

这也给我们莫大的启示。

哪怕我们每个人，对弱势群体都稍微多那么一丁点的关注，可能就能改变很多人的当下，以及未来。

所以，从此时此刻，行动起来吧！

-END- 

编辑：黄茕茕