孩子的生日，是妈妈的受难日。
顺产，痛彻心扉；
剖腹产，腹留余痕。
而怀胎十月，各种孕检，更是漫长的难熬。
特别是孕检，为了确保生下来是个健康的宝宝，要做各种筛查……
孕检时，如果各项指标都正常，医生开心，宝妈放心。
可如果检查时发现胎儿发育异常，
则将成为一家人痛苦的开始。
因为，这将让未来的爸爸妈妈直接面对一个选择的难题：
筛查出高风险胎儿，要，还是不要？
特别是即将足月的小生命，即将来到这个世界，怎能舍弃？
但如果要保住这个小生命，生下来后有严重缺陷，孩子的人生将注定与别人不同，注定有一部分灰色地带。
贸然让孩子接受一个坎坷的世界，可算是负责任的父母？
在澳洲，就有一对面临这般艰难抉择的华裔父母。
孕检时医生一再告诫，孩子一旦出生，将有非常严重的缺陷，
或者痴呆儿，或者是侏儒永远长不大，或者是残疾……
但面对孩子的未来，面对当前的痛苦抉择，他们最终选择了迎接新生命。。。
这个由华裔父亲Bernard Luk和澳洲母亲Nicole组成的多文化家庭的所有悲剧，源自于母亲Nicole在怀上第二胎14周时的一次检查。
当时医生诊断发现，Nicole腹中的胎儿存在患上唐氏综合症的高风险。
而三周后的化验结果更是令人捏了把汗：这名胎儿有极大的可能患上严重的侏儒症，乃至彻底失去生命！
医生当时的预测是：
就算孩子顺利出生，可能也只能活一年左右。
而母亲Nicole毅然作出了自己的选择：绝不抛弃这个孩子，就算注定了残疾，她也一定要生出来。
因为担心随时会失去孩子，Nicole的内心每一天都在挣扎中煎熬，直到怀孕第30周，医生确定了她腹中的胎儿会有先天性疾病，但并不会致死。
最终，这个叫Maddy的排行老二的女孩顺利出生。
然而大难不死，却并无后福：这个孩子被诊断为发育不良性侏儒症。
也就是说，她身高最多可以达到90厘米，且必须要长期不断坚持手术治疗。
而这种侏儒症，属于常见的遗传病症。
根据遗传基因学，虽然这对父母的第一个孩子Lana系完全健康，但他们之后的每一个孩子依然有25%的患病可能性。
25%患病几率！！
当医生把这一点告诉这对父母时，显然是个高比例的风险。
在老二Maddy出生三年之后，
母亲Nicole又怀孕了。
怀孕的原因，是因为她们夫妻俩一直都想要3个孩子。
但是在医生告诉她每个孩子有四分之一的可能患上侏儒症时，她觉得不应该生孩子了，因为不想让下一个孩子承受同样的风险。
可在老二长到3岁之时，她们发现自己的孩子虽是侏儒，但活蹦乱跳活得很好，
于是，二人决定赌一把，再要一个孩子...
这一赌，恰恰赌中了那25%的悲剧：
这对父母的第三个孩子，Briella，也患上了发育不良性侏儒症。
并且，她的情况似乎更严重一些,因为她需要接受比姐姐更多的手术。
Nicole懊悔的表示：“虽然有25%的风险，可我总是想着有75%的可能，这是个健康的孩子。。。”
“我觉得我们当时太自私了...”
目前对于两个女儿来说，外科手术是唯一能暂时缓解他们痛苦的方法。
这对父母只能寄希望于未来医学会有更大的突破，来彻底解决女儿们的病痛。
令人心疼地是，这对患有严重侏儒症的姐妹，实际上比很多四肢健全的人对生活更加乐观。
哪怕，他们的病痛程度已经到了“极度严重的生理残疾”地步。
在每日邮报提供的一段采访中，两个小女孩儿在镜头前对自己生活的坚强与乐观，令人潸然泪下。
老二Maddy在被问到觉得自己生活有什么特别的时候，她是这样回答的：
“我觉得我很小，所以我可以藏到别人看不见的地方。”
当被问及她长大了希望做什么的时候，她回答说：
“我想当老师和母亲...因为我喜欢管别人..."
而且她还表示“ 自己和姐姐妹妹是最好的家人和朋友...”
而当时不到三岁、排行老三的妹妹Briella，在面对镜头时还主动告诉采访者“我也会说话！”
采访者感觉从未见过这样乐观坚强的孩子，他感动之余怎么也不愿意相信，上天会忍心让病痛如影随形地折磨这样两个阳光的孩子。
等着这两个孩子的，还有无穷无尽的外科手术和可以预见的艰难险阻，在未来，她们是否依然可以乐观如此？
当对这对侏儒姐妹的采访曝光之后，不少网友纷纷指责这对父母因为自己的自私，毁掉了两个阳光孩子的未来。
然而，同样在澳洲，另一对父母，在面对同样的困境时，和他们作出了一样的选择。
悉尼有一对身高近180cm的父母，却生下了一个侏儒宝宝。
女孩儿成为现实版的“拇指姑娘”。
他们叫她Helena
不幸的是，小萌娃Helena患有扭曲性骨发育不良侏儒症，病症十分罕见，影响骨骼和软骨发育。
妈妈Jamie在怀孕12周时经过扫描检查得知孩子身体有疾，
“得知孩子健康有问题，却又不知道问题在哪，这样的日子不好过，我不得不接受这个事实，并且没办法不责怪自己。”
过了几周后，情况更糟了，产检时，妈妈被告知Helena的肺里没有肺组织，并在第34周时被建议终止怀孕。
但妈妈决定，生下来！
宝宝降生之后，让这对爸妈担心的事发生了，
虽然他们自己高个，但两人身上携带着同样的侏儒基因。
很不幸的是，这个基因传给了孩子。
孩子就像童话里的拇指姑娘一样，
而且，就算再次生育，他们也有四分之一的概率会生下一个侏儒宝宝。
（Helena与父母Jamie和Jakob的首次户外合影）
不过，尽管如此，妈妈也不曾后悔。
她说，怀孕34周时医生让她终止妊娠，
可那时，她已经明显能感觉到宝宝在肚子里踢，那是一种生命的跳动和舞蹈，
她怎舍放弃？
而且，那时她已经给孩子起好了名字，
“我不可能不给她一个活下去的机会”。
然而，勇敢过后，现实的问题才让他们更为揪心，
夫妻二人一直很担心Helena以后的生活质量，将来如何是好？
怎样面对周遭那些异样的眼神，怎样融入到这个艰难的社会？
交友、恋爱、结婚、生子，这普通人基本都会经历的四件事，对于这个残疾的孩子而言，有多少不能承受之重？
每每想到这里，这对父母心如刀割，
但是，每次看到她笑得那么甜，他们便确定，这是一个正确的选择！
正确的选择背后，是这对年轻父母异常的辛苦。
孩子的父母Jaime和Jakob为了给她治病，跑遍了澳洲。
可是这个病在澳洲太罕见了，并没有相关的成熟技术能支持小Helena的治疗，最近他们正在筹款给女儿去美国治病。
不同的父母，作出了相同的选择。
希望他们的子女长大之后无论如何，终有一天能理解父母的苦衷。
我不知道诸位看客会如何定义这对父母的行为，无论自私还是命苦，这一切一定是他们不想要的结果。
可至少，他们的孩子现在还依然开开心心。
在她们的世界里，仿佛有父母的爱，已经拥有了那个自己看起来够不到的全世界。
只愿这对姐妹，能永远像今天这般乐观，把这一份纯真和无畏，永远保持下去。
祝她们一生一世，平平安安。
编辑：假日主编
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