From | 英国那些事儿
ID | hereinuk
澳大利亚塔斯马尼亚,60岁的大爷Greg Jefferys正在穿衣镜前整理衬衣,又是忙碌的一天,电子邮箱里又多出了200封来自世界各地的邮件,
Jefferys大爷看了一眼电脑屏幕,再次核对了一遍电子邮件的内容,确认无误后,他提上早已收拾好的行李箱,坐上了飞往印度孟买的航班.....
Jefferys大爷早已退休多年,如今的他是“丙肝买家俱乐部”的负责人。
“丙肝买家俱乐部”这个称呼的灵感来源于电影《达拉斯买家俱乐部》,像电影中的“俱乐部”一样,Jefferys大爷负责去国外采购药物,然后卖给有需要的买家。
只不过和电影男主不同的是,Jefferys大爷只在印度买药,而且只买那种治疗丙型肝炎的特效药,而他的客户,则遍布世界各地.....
Jefferys大爷的身份,可以说是一位来自澳洲的“药神”。5年来,全世界被他的药救治的丙肝患者多达5000人,时至今日,这位“药神”依然没有停下“送药”的脚步.....
这位澳洲“药神”的故事,让我们从头说起….
从小出生在澳洲,成长在塔斯马尼亚的Jefferys一直以来身体都很健康,即便是年轻时酗酒成性,彻夜狂欢,也很少出现健康问题。
后来结婚生子,Jefferys也一直没有为健康问题操过心。
然而,10多年前,Jefferys年满50岁的时候,却突然出问题了,从某一天开始,他觉得身体出状况了。一开始,他只是觉得有些异样,又说不上来哪里不好,两周之后,他开始觉得浑身乏力,恶心呕吐,伴随着时不时的关节疼痛….
再后来,一天早上起来,他突然莫名其妙流鼻血,紧接着牙龈又开始出血,最可怕的是,Jefferys大爷不小心划了一下皮肤,结果皮肤也立马开始不停出血。
这一系列的症状吓坏了Jefferys大爷和家人,大家赶紧送他到医院检查,这一查不要紧,血液测试的结果一出来,所有人都吓了一跳:
Jefferys大爷染上了丙型肝炎!
在此之前,Jefferys大爷只听说过丙肝很可怕,但具体恐怖到什么程度,他心里也没什么概念。
主治医生告诉Jefferys大爷,他的丙肝病毒实际上很可能在20岁时就染上了,很可能是注射时用了不干净的针管感染的。
那时候,丙型肝炎被称为“肝炎中的癌症”,不仅没有可预防的疫苗,更没有可以治愈的特效药物,而全球感染丙肝病毒的患者高达7100万人,也就是说,全世界每100个人里,就有1个是丙肝肝炎患者....
既然知道了是怎么得的病,接下来就该赶紧寻找治疗方法了。
然而,医生神情严肃地告诉Jefferys大爷,虽然医学界目前有治疗的方法,但成功率极低,尽量维持现状,不让病情进一步恶化就好…..
于是,Jefferys大爷只能好好休息,注意保养身体,看一步走一步。
到了2013年,一则突如其来的消息让Jefferys大爷惊喜到快要疯掉了,原来,美国著名制药公司吉利德科学(Gilead Sciences, Inc.)宣布,在治疗丙肝方面取得了重大突破,他们发明的新药Sovaldi能在几周之内彻底治愈丙肝患者,让丙肝患者转为阴性。
然而,得到这个消息的Jefferys大爷仅仅高兴了一小会儿,他很快悲哀地发现,这种药物的价格十分昂贵,要彻底治好丙肝所需要的药量差不多要花掉84000美金,这在澳洲几乎是一套房子的价格…..
更让Jefferys大爷无语的是,在美国,加拿大,英国等几乎所有的西方发达国家,这个药的价格都大同小异,定价高居不下,超过了很多人的承受能力,对数量众多的丙肝患者来说,看得见却买不起的天价药,无异于坐着等死。
于是,欧美的丙肝患者纷纷行动起来,他们组织了大型集会游行,痛斥吉利德科学公司无视患者的生命,一味追求高额利润,形同谋杀….
他们在吉利德科学公司的新药发布会会场外面拉起大旗,泼上红颜料,控诉吉利德科学的吸血鬼行经:
“这实在太贵了,超过了大部分人的承受能力,初初算下来,几乎是1000美金一颗,而我听说制作成本不到50美分,制药公司只想赚钱,根本不理会人们的死活!”
Jefferys大爷本人也是急需吉利德科学公司的新药Sovaldi的患者之一,面对堪比澳洲一套房的天价药,他同样只能望药兴叹…..
好在天无绝人之路。
2014年, 吉利德科学公司授权给了印度的制药公司,允许他们生产本地版的Sovaldi丙肝特效药,市场价格仅需要900美元....
当然,这种低价印度版特效药也有严格的限制,只准在类似印度这样的中低收入国家售卖。
那段时间,多方打听买药渠道的Jefferys大爷听到这个消息简直高兴疯了,对他来说,这无异于雪中送炭,他很快动身前往印度,找人买到了自己治疗丙肝的药量,经过一段时间的治疗调理,Jefferys大爷的丙肝症状全面减轻,差不多12周的时候,就已经完全康复了…..
但痊愈后的Jefferys大爷心情却再也平静不下来了,原来,在治病期间,他结识了很多病友,丙肝患者的痛苦他深有体会,如今自己侥幸搞到低价药,治好了病,却不忍心坐视其他病友继续遭受丙肝病痛的折磨,甚至恶化变成肝硬化,肝癌后死去……
而就在这段时间,一部获奖的好莱坞电影启发了他,那就是《达拉斯买家俱乐部》,
电影中,男主为了取到不被美国食品和药物管理局FDA认可的艾滋病特效药,想尽各种办法从海外“带货”进来,在延续了许多艾滋病病人生命的同时,也成为了FDA和大制药公司的眼中钉,并为此付出巨大的代价。
《达拉斯买家俱乐部》剧照
眼下的Jefferys大爷正面临相同的情形,美国,欧洲等国家都有已经上市的获得吉利德科学公司授权生产的丙肝特效药Sovaldi,却因为价格突破天际,令许多患者有病不能治,只能望而却步任病情一天天加重….
这一年,Jefferys大爷做了一个决定,他要效仿《达拉斯买家俱乐部》的男主,去印度买药,为欧美国家广大买不起天价药的丙肝患者:
“我清楚自己这么做的后果,可能被罚款,被逮捕,被关监狱….但如果我不这么做,那些看不起病的人会白白死去!”
没有犹豫太久,Jefferys大爷义无反顾地踏上了当一名“澳洲药神”的旅程。
从一开始带少量的药,在澳洲的小圈子里积累名声,创立“丙肝买家俱乐部”,到从印度带回越来越多的药,客户遍布几大洲,全世界N个国家,Jefferys大爷一路披荆斩棘走到今天,为全世界的丙肝患者,开辟出了一条特殊的生命通道…..
这天,他收到了一封来自瑞典的求救信,这是一位名叫Thomas Taserud的丙肝患者,Jefferys大爷立刻跟他进行了视频通话,进一步了解情况。
在视频电话里,Taserud告诉Jefferys大爷,他急需印度版的特效药Sovaldi,他本人受丙肝折磨已经两年了,瑞典医疗保健系统提供的药疗效非常差,吃一点就会让人恶心呕吐个不停,所以这两年,他的病一直没有明显地好转,后来经人介绍找到了Jefferys大爷,希望他能出手相助。
Thomas Taserud
大致了解情况之后,Jefferys大爷没有过多废话,只说了一句:
“安心在家养病,两周之内我会找人把药送到你手里....”
放下电话的Taserud依旧忐忑不安,饱受丙肝折磨多年的他,差不多已经放弃恢复健康的希望了。
这几年,他体内的丙肝病毒传染性极强,他感觉自己像一团瘟疫,平日里和家人相处都小心翼翼,不敢让女儿碰自己的牙刷,更不敢亲吻女儿的面颊.....
家里条件一般的Taserud承担不起本国售卖的Sovaldi的天价,他经过多方打听,也想到了购买印度版的特效药Sovaldi。
于是,在打听的过程中,他不断听到Jefferys这个名字,最终,他联系到了“澳洲药神”Jefferys大爷,Jefferys大爷成了他治好丙肝最后的希望......
Jefferys大爷接下了Taserud的单,很快动身前往印度。
凭着多年的“送药”经验,Jefferys大爷对这条药路已经相当熟悉了,到了印度,他会先去找独立的医师专家开药。
因为,理论上来说,印度的制药公司虽然不能把药出口给患者,但印度的独立医师专家,却有资格把药开给世界上任何一个向他寻求治疗的患者,而这样的患者的资料,正是Jefferys大爷手里掌握的,来自世界各地的患者邮件.....
诊断完后,独立医师专家会开出药方,Jefferys大爷取药,然后,他找到自己的运货的老主顾,委托他将这些药托运往世界各地——那些给他下订单的丙肝患者手里….
在之前的“送药”过程中,Jefferys大爷有幸遇到了好心人,一位名叫Parag Jain的独立医师主动找到了他,表示自愿提供诊断和开药手续,和托运药方面的帮助,他们一起研究了各国的药物进口的法律,确保这些救命药不会中途被海关扣下。
Parag Jain
例如有一次,Jefferys大爷给塞尔维亚的一个患者发送特效药,药在海关被截获,后来,他想了很多办法,将买到的药送到离塞尔维亚比较近的一个第三方国家,让患者自己去取,历经波折,这名患者最终顺利取到了药,治好了多年的丙肝…..
多年的经验积累,Jefferys大爷对成功“送药”也有了很大的自信:
“各国的法律我基本都研究透了,每个国家的障碍我们都有相应对策,现在我可以拍着胸脯说,无论你在那个国家,我都有办法把药送到你手里!”
而这一切的关键人物,便是这位不肯露脸,化名Aree的长期承运人,他是Jefferys大爷和Jain医生多年来的客户,有时候在Jefferys大爷下单付款之后,就由Jain医生把药送到Aree那里,Aree负责送到客户所在的国家....
Aree打包好行李,坐上了飞往欧洲的航班。
几天之后,Aree终于顺利抵达东欧,将丙肝特效药送到了当地几位患者手里:
“一切顺利,我通过了边界线,没有人阻拦我。”
之后,Aree又把属于瑞典小哥Taserud的药包裹交到另一位承运人手里,委托他通过自己的渠道送达瑞典....
就这样,经历了两个星期的艰难转运,
瑞典小哥Taserud终于收到了跨越重洋的,由Jefferys大爷从印度发出来的特效药,这救命的药全都在这么一个小小的包裹里…..
全家人像过节一样开心,女儿也围上来和爸爸一起拆包裹。
经过三个月的治疗,Thomas完全恢复了健康,摆脱了困扰他两年的丙型肝炎,他可以和妻子女儿,继续幸福快乐地生活下去....
这一切,是远在千里之外的Jefferys大爷所不知道的,因为忙碌的他,根本顾不上回访他救治过的每一个患者。
Jefferys大爷每天都要收到200多封来自世界各地的,丙肝患者的求助邮件,
他深知,无论自己多么努力,能救活的人数,依旧是杯水车薪....
要知道,每天都有上百万的丙肝患者经历着难熬的病痛,而每年又有上百万丙肝病毒新感染的患者加入这个庞大的队伍.....
Jefferys大爷深知,自己做的事在很多国家都是违法的:
“以很多国家的法律标准,我现在做的事,说通俗点就是走私药物。但是,道义和道德层面上,如果我不出手,不组建这个’丙肝俱乐部’,相当一部分患者真的没有别的渠道能拿到药,等待他们的只有死亡….”
为此,从当“澳洲药神”的第一天起,Jefferys大爷就做好了被执法机构和制药公司盯上的心理准备,只是他没想到,这一天来得这么迟…..
2017年,就在Jefferys大爷当起“药神”,向全世界的丙肝患者发送救命药,救活无数人的三年后,他终于收到了来自吉利德科学公司的官方邮件,邮件里对Jefferys大爷提出了正式警告,要求他中止向世界各地患者兜售“印度版便宜药”的行为,
而就在Jefferys大爷读完邮件后没多久,他登陆自己的博客,却发现博客已经被人黑掉,再也进不去了....
他又尝试找回博客的账户密码,却发现密码也被人改掉了….
Jefferys大爷怒不可遏却又无可奈何,除了继续想办法送药,参加抗议活动之外,他依旧无力改变目前的现状......
好在,各国丙肝患者的抗议总算有了点效果。
2018年4月,国际肝病研讨会在法国巴黎召开,吉利德科学公司在大会上遭到了多国代表的严厉批评,一位对特效药Sovaldi做过调查的媒体人激动地发言指出:
“吉利德科学公司的内部文件显示,这家制药公司运用密谋推动和操控丙肝特效药的市场价格,赚取高额利润,他们只有利润最大化一个目标,完全无视人类生存的后果!”
许多医药委员会的高层也持有类似的看法:
“过去的几年中,吉利德科学公司的丙肝药飙到了天价,赚取了不成比例的利润,1000美元一颗的定价是极其荒谬的,现在有必要将价格调回合理的位置。”
面对来自全世界的批评和指责,吉利德科学公司医药事务部的头头不为所动,在他看来,吉利德科学公司的丙肝特效药定价一直是合情合理的:
“要知道,5年前丙肝特效药的治愈率只有10%,还伴随着很大的副作用,我们的新药Sovaldi出来之后,治愈率达到了90%,而且更安全无副作用,从这个比较的层面上来看,我们的定价没有什么不合理的。”
“而且,据我所知,很多病人是想尽快就把病治好,所以就现在的医疗体系来说,花费当然多,如果病人们拿出一点耐心,等待长一点时间,政府,患者,公司就这个问题坐下来谈,就能尽快找到一个合理的定价…”
“为了研发这种特效药,我们确实也投入了相当昂贵的成本,无论如何,尽快回本是我们的初衷,赚钱也无可厚非,没赚到钱,哪儿来的钱投入研究,发明治疗其他病的特效药呢?”
一番辩解听起来似乎也合情合理,但在Jefferys大爷看来,这样的说辞显然有些过了头,他认为,这就像发现青霉素的故事一样,不同的是青霉素的发现者没有注册知识产权,因为发现者弗莱明曾说:
“这个药太重要了,能拯救无数人的生命,我必须把它分享给全世界....”
弗莱明
“丙肝特效药也是一种抗病毒药物,和青霉素一样,能引起肝病领域的革命,然而遗憾的是,这种药的所有者却不肯分享给全世界,他要用这玩意儿来赚钱,别说指望他免费分享给世界,他们连定价稍微合理一点都做不到.....我本人就是个鲜活的例子,如果没有搞到印度版本的药,我早就已经死了….”
正因为如此,在特效药Sovaldi没有在欧美国家有一个合理的价格之前,Jefferys大爷坚持继续当他的“药神”,继续把“丙肝买家俱乐部”经营下去:
“被抓也好,被判刑也好,顾不上那么多了,我要继续救人....”
就这样义无反顾地“送药”送到了今天,这些年下来,Jefferys大爷送出的药一共治愈了全世界5000多名患者。
而迫于世界各国患者及媒体的压力,吉利德科学公司终于被迫在高收入国家(美国,西欧,澳洲等)进行了大幅度降阶,特效药Sovaldi完全治愈药量价格被调到了24000美金,但这仍然是印度版本药价格的25倍还多。
这世界上,依旧有太多买不起药的丙肝患者……
于是,又一个阳光明媚的早上,“澳洲药神”Jefferys大爷,又打开了塞满求助信的邮件,他再一次收拾好行囊,踏上了前往印度,向全世界患者“送药”的征途…..
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