还记得电影《我不是药神》中那句特别经典的台词吗？
“世界上只有一种病，叫做穷病！”
看到了救命的希望，却因为钱而硬生生地让希望破灭掉了...
这种无力感，这种颓丧，就等于直接绝望等死，更是让病人和家属苦苦挣扎，
承受那种锥心的痛...
而就在最近，“我不是药神”的现实版再一次上演了...
这一次，我们是否有别的选择？
湖南溆浦人武仕平，想必现在最能体会这句台词背后的深意。去年7月，武仕平的儿子出生了。这本该是一个幸福的家庭。但在孩子满月时，武仕平发现，他的儿子和常人不太一样：到医院检查之后，医生告知，这个孩子得了一种极为罕见的病得了这种病的患儿，大多数在2岁左右就会死于呼吸衰竭，虽然被抢救了回来，但只能一直住在ICU，随时都会面临死亡的威胁！可以说，这个孩子还那么小，却已经走到了地狱的边缘...他在一家塑料厂工作，70万块，相当于他12年的收入。也就是说，不吃不喝，狂攒钱，才能够让他的儿子打一针！根据医学资料，开始打完4针后，要每4个月再打一次，才能有效。也就意味着，每年就有1500个儿童可能患上这种病。那就表示，每年将有1500个家庭被天价药搞得“倾家荡产”...其实这样的病例不止武先生的儿子，网上的求助信息和相关报道还有很多...
武先生的的求助在网上流传开来，许多人同情武先生的一家的境遇，又有许多人感叹救命药的价钱之高，
就在大众为武先生的孩子找治疗方法，帮助筹钱的时候，有人发现，治疗脊髓性肌肉萎缩症的“诺西那生钠注射液”这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。第一年，要打五到六针，也就是要花62.5—75万美元。既然这药在中国，美国都如此昂贵，那为啥到了澳大利亚就那么便宜呢？事实上，这个药发行价很高，要11万澳元，相当于55万人民币。奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。（深绿：完全可报销；浅绿：有限制的报销；浅红：正在进行价格谈判；深红：处在进入的前期）可以看出，就算是在很多发达国家，这款神药也被医保“拒之门外”。比如，丹麦只同意给婴儿使用，不能作为其他患者的标准疗法。挪威开始不同意使用，在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，而国家的医保呢，就更“不愿意”掏出这么一大笔费用。
中国人口数量大，每年的出生率要高于以上那些能报销的国家。
中国基本医保覆盖13.5亿人
住院费用报销超60%
资源总是有限的。当然不可能把所有的疾病都列入报销的范围，不过，在为罕见病家庭惋惜的时候，我们更要扪心自问：我们愿不愿意让这些万分之一的家庭来分走极大比例的资源？请大家不要带节奏，要理性看待这件事，口头上的怜悯和声讨毫无用处。
试想一下，如果武先生一家在澳洲，那么全家也不用为了天价医药费而发愁了。
其实，除了治疗脊髓性肌肉萎缩症的“诺西那生钠注射液”，澳洲的“医保”还将更多的天价药变成了“地摊货”...澳洲政府在4年间将投入14亿澳元的预算，用于降低乳腺癌，淋巴瘤，脊髓性肌萎缩和艾滋病等药物价格。未来几年，澳洲政府的PBS（药物福利计划），将为澳洲病人节省几十亿澳币的医药开销，只要药物对病患有效，澳洲政府不管它多么昂贵，都会把它收入PBS的list中，药品福利计划将纳入对肺癌、白血病、癫痫发作、神经疼痛和高胆固醇的治疗药。
患者在没有PBS补贴的情况下，每次都要支付高达1.14万刀。病人需要支付的每张处方的最高金额为40.30澳元，不仅如此，Medicare保证了澳洲居民在公立医院的开销几乎为零...澳洲政府与比利时、芬兰、意大利、马耳他、荷兰、新西兰、挪威、爱尔兰、斯洛文尼亚、瑞典和英国（排名不分先后）签订了医疗互惠协议。这意味着取得澳洲身份的人不但可以在本国享受基本的免费医疗福利，到上述国家旅游或居住时也可以免费享受当地的基本医疗待遇。除此之外，澳洲还与其他30个国家签订了社会福利互惠协定。这意味着，澳洲人在退休后，去以下30个国家生活，仍然能够领取养老金！奥地利、比利时、加拿大、智利、克罗地亚、塞浦路斯、捷克共和国、丹麦、芬兰、德国、希腊、匈牙利、印度、爱尔兰、意大利、日本、韩国、拉脱维亚、马其顿共和国、马耳他、荷兰、新西兰、挪威、波兰、葡萄牙、斯洛伐克共和国、斯洛文尼亚、西班牙、瑞士和美国。药物本该能带来活下去的希望，但是“天价药”却让希望再次变为了绝望...我们不奢求医保或是福利能囊括到所有的疾病，但求每个家庭能有更多“生”的机会...来源：Yahoo、PBS、Humanservices、The Australian、ABC、人民网、中国新闻网等 
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