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3月21日是世界唐氏综合症日，而接下来的4月2日是世界提高自闭症意识日。有那么一群孩子，他们被人们称为"星星的孩子",因为他们就好像天上的星星一样活在自己的世界里。但是星星的孩子同样闪耀着属于他们的光芒。3月14日晚澳洲弱能儿童协康会将在悉尼市政厅举办振童Sing音乐会表演。一些有阅读和说话障碍的，可以唱出整首歌词；心神涣散的能够正确奏出整首乐章，他们之中还有天籁之音。这一成果可谓来之不易，隐藏了家长们恒久的忍耐、盼望和再接再厉的坚持。我们走进这些家庭，听听他们的心声。

坚强妈妈逾廿载照顾唐氏综合症女儿

方女士（化名）的女儿原本是当天要参加澳洲弱能儿童协康会组织的一个活动的，但是最终只有方女士自己前来。方女士说，因为女儿前一天晚上通宵没有休息，一直坐在桌子前面翻着一本字典，不说话，不喝水，不吃饭，不上洗手间。整晚就坐在那张凳子上。方女士一宿睡醒了后看到20多岁的女儿还是保持着和前一晚一样的姿势，一动不动，还是在那里翻着字典。

“女儿没有办法参加当天的活动。”方女士告诉本报记者，她的女儿有这样的非常执拗让人无法理解的行为，医生已经诊断她患有强迫（Obsessive-Compulsive Disorder）。在6年前，她的女儿决定不讲话，于是之后至今没有再开过口。如果有什么事，有时她会通过纸条传达信息。在有一次看专业语言师的时候，语言师问她为什么不开口说话。她用纸条回答——“因为我是隐形人，隐形人是不可能开口说话的。”

方女士的女儿还是一位唐氏综合症病患者。在方女士的女儿刚出生的当天下午，方女士就得知了这一消息。因为她女儿出生的时候的面容和其他孩子不一样。马上医生就带她的女儿去进行检查，随后告诉她她的女儿有唐氏综合症。但是这些在当时怀孕的时候并没有检查出来。

方女士接受了这一个现实。哭也没有用，绝望也没有用。方女士开始了漫长的求医路程。她不记得带孩子看过多少医生了。她的女儿有先天性的心漏，耳朵一直发炎，睫毛倒长。

因为担心害怕女儿将来没有人照顾，方女士又生了两个孩子，他们都很健康很成才。“他们可以互相支持有伴，将来照顾姐姐。”方女士说。很多人无法想象方女士这20多年是怎么撑过来的，养育3个孩子，而且没有放弃自己的工作。不同阶段将面对不同的困难，为之做出的牺牲和付出无法言表。

方女士自认是非常坚强的女性。她说，她一直没有放弃工作，因为工作是她的另一个天地，工作给予了她许多慰藉。方女士说，有时自己回头想想，也不知道自己这20年是怎么度过的，但是也就是这样一步一步地走过来了。

她带着女儿每周参加澳洲弱能儿童协康会的活动已经多年，除此之外，她还带女儿参加社区里的一些项目和活动。她没有怨天尤人。不断治疗，不断努力，决不放弃，这就是她的想法。

方女士说:“我还有丈夫可以和我一起支撑。有的家庭因为有弱能孩子，有一方受不了就离开了，剩下另一方就独自养育孩子，情况非常困窘。”