本文转载自公众号:澳骄联盟
ID:studioAJ 作者:海豹君
医疗科技的发展,让很多本是绝症的疾病,变成了可控制可治愈。
然而,很多时候,天价的药物,却把病患拦在门外,明明有药可治,却无钱可医,更是让病患的家人痛苦不堪…
但是,在澳大利亚,
这个问题,不再是问题。
澳洲一个小女孩就因为神奇的药物而重焕新生!
(9News新闻报道)
来自新南威尔士州的Violet Rickard,
现在7岁的她,活泼可爱,
完全看不出在几年前,
她曾遭受莫大的身体折磨…
出生9个月,小女孩患上怪病…
大约9个月大时,Violet的父母就发现她身体异常虚弱…
四肢无力,坐着都觉着费力…
呼吸也是有时出现一下子喘不过气来…
但在看了几次医生后,
却一直查不出病因…
但是小Violet的身体状况却越发的差,
吃饭吞咽都成困难,
即便是微笑,也只能扯扯嘴角…
不知道的人,看到她的表情,
会以为她不喜欢某种东西,或者不高兴看到它们。
直到快2岁的时候,才被被诊断出患上脊髓性肌萎缩症Ⅱ型(SMA-Ⅱ)。
在全世界范围内,每年出现SMA的新生儿比例,只有1/10000。虽然患病几率很小,但一旦患上这个疾病却是"毁灭性的打击"。
(网络配图)
脊髓性肌萎缩症,也被称为婴幼儿的“头号遗传病杀手”(隐性)。脊髓性肌萎缩Ⅱ型就像童年版的运动神经元疾病,会剥夺孩子们行走,呼吸和吞咽的能力。
在临床上,肌萎缩患者由于肌肉萎缩、肌无力而长期卧床,易并发肺炎、褥疮等,加之大多数患者出现延髓麻痹症状,给患者生命构成极大的威胁。
在澳洲,
每年有约630人死于脊髓性肌萎缩症。
(网络配图)
患上这个病就像是提前收到了一个死刑判决,
一想到可爱的女儿可能会随时离世,
一家人都陷入了愁云惨雾…
新药面世,天价压垮一家人
在2017年,医生告诉Violet的父母,
一款治疗SMA的新药Spinraza面世了!
听到这个好消息,Violet父母开心坏了…
然而,医生接下来的一句话,
却又再次让他们的心摔回地面…
Spinraza每剂花费
就高达$125,000澳元,
约合人民币60万元!
患者一年需要多次注射控制病情,
几年的完整疗程下来的话,
花费将高达数百万澳币!
天价的治疗费用,
似乎就要这么把这一家人阻挡在门外...
(NorthernStar新闻报道)
当致力于帮助SMA患者的慈善机构SMA Australia得知此事后,他们联系上澳洲卫生部,并且反馈了这一天价药物的事情。
澳洲政府一个决定,改变数千人的人生
经过澳洲政府的讨论,
从2018年6月1日起,
SPINRAZA被纳入澳洲药物福利计划(PBS)
用于治疗18岁以下的1型,2型和3型SMA患者。
还壕砸100万澳元,用于广泛宣传SMA,增强澳洲人对SMA的了解,和进行孕前的基因检测。
价格直接从$125,000降为$40.30!
以前一剂药的钱,现在能用3101次!!!
(图源:pbs.gov.au)
原本12.5万的天价救命药,
现在只要40澳币,
从遥不可及变成触手可及,
让小Violet和那些同样患有SMA的孩子们,
燃起生命的希望!
现在已经七岁的Violet,虽然还是得坐在轮椅上且预无法走路,但她肌无力的情况已经得到了非常大的改善!
她现在可以自己坐起来,
甚至用她的双手和双臂的力量,
从床上转移到轮椅…
可以自己倒水
可以坐在桌旁和家里的其他人一起吃饭
可以每天上课学习
回到她最喜欢的游泳爱好
和她的姐姐和弟弟一起玩乐高
Violet的妈妈说,自从接受治疗后,
“她每天都很兴奋。”
(自豪地展示了她的第一颗牙的脱落)
而这一切,在得到治疗前,都是难以实现的奢望。
幸运的是,如果继续服用该药,
Violet的寿命预计能
超过正常预期的20至30年!
而且其他SMA患病儿童也在接受治疗以来,都报告了积极的结果。
目前,新南威尔士州和堪培拉已经开始试点对所有新生儿增加SMA遗传病的筛查!
(ABC News报道)
很多人因为高昂的医药费,
得不到及时有效的救治,
但澳大利亚却狠砸数亿补贴,
让天价药物,变成白菜价!
让更多的病患活下去!
斥巨资让高价药物触手可得
澳洲每年都会在医疗领域投入巨额。大家都知道抗癌需要花费巨额的医疗费用,尤其药物价格更是常人无法承受。
2018年11月,澳洲政府拨款1亿澳元,
将五种新抗癌药物纳入药物福利计划PBS。
为数千名患有白血病,肠道和胰腺晚期肿瘤,黑色素瘤,肠癌和卵巢癌的患者,每年节省高达10万澳元!
(health.gov.au)
2019年2月,澳洲政府拨款2亿澳元,
用于补贴抗癌药等高价药物。
(health.gov.au)
从2019年3月1日起,列入药物福利计划PBS的抗癌药Venclexta®、可治疗9种瘤种的Keytruda®、肝癌药物Lenvima®、联合治疗黑色素瘤药品Opdivo和Yervoy,
售价都只需$40.3澳元!
(持老年卡仅需$6.30!)
每年为患者节省高达25万澳元!
将近1,800名符合条件的患有白血病,晚期肾癌,膀胱癌和肝癌的患者受益!
已经纳入PBS的抗癌药物包括但不仅限于:
除了药物费用补贴,
澳洲政府还会不同人群免费接种疫苗!
免费接种疫苗
9价HPV疫苗
预防宫颈癌、直肠癌、咽喉癌
澳大利亚所有12到13岁的学生,都可以免费接种4价HPV疫苗,而从2018年开始则升级为新型的9价HPV疫苗。可以帮助预防90%导致宫颈癌发病的HPV病毒,且极大的降低由HPV病毒导致的其他疾病发病率。
P.S 如果你持有澳洲学生签证并购买了学生医疗保险,到校医院,或者找GP打9价HPV疫苗也是可以报销的!(报销比例需与所属的保险机构确定)
国家免疫规划,NIP
还有只要属于澳大利亚国家免疫规划(NIP)内的疫苗,持有Medicare的澳大利亚公民都可以免费接种。
人群覆盖新生儿、青少年、孕妇、中老年人。
免费疫苗种类包括乙肝、百日咳、
破伤风、HPV、流感等。
NIP计划详情:
https://beta.health.gov.au/health-topics/immunisation/immunisation-throughout-life/national-immunisation-program-schedule
另外,不同州和地区的卫生部门还会有额外的免费疫苗提供,大家可以查询自己所在州或地区的免疫计划表。
话说迄今,澳洲医学界
研发出了不少“神药”和“黑科技”,
频频震惊世界。
忍不住给这些科学家和医学家打call!
澳洲医学界的突出成绩
逆天的医疗黑科技,
多领域的医疗福利补贴,
在澳大利亚,
负担能力不该也不会阻碍你的治疗。
在这里,生命无价。
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