生活中,有这样一群孩子,他们白白胖胖,小手小脚的,容貌也多多少少异于常人;他们一见到食物便无法控制自己的食欲,也可能随时随地的大发脾气。或许,你以为这是孩子贪玩爱吃的天性,但其实,他们是患上了一种发病率约为1/15000的罕见遗传综合征——普拉德-威利综合征,俗称小胖威利症,也被称为“贪吃的天使”。新加坡10岁的男孩David Soo就患上了这种罕见的先天遗传性疾病,病因是来自父亲的第15号染色体的基因缺陷,目前无法治愈。从2岁左右开始,David 就开始无节制饮食,简单来说,就是他无论吃掉多少东西,大脑还是会一直告诉他“没吃饱”。为了防止David 会暴饮暴食,拼命吃直到把自己撑死,奶奶Linda负责照顾David的饮食。日常生活中,奶奶也会时时刻刻监督David,防止他在饿了的情况下吃下有害的食物。还要防止David出现囤积食物成瘾、偷钱买食物等不良习惯。每天,妈妈都会把厨房的门锁上,让他不能一直去拿吃的。
家长还会规定好David的一日三餐,什么时候吃,每餐吃多少都会有个合理的安排。除此之外,David还需要定期参加运动,控制体重,防止长太胖。因为患有这种疾病的孩子如果无节制饮食,就会导致体重增加和肥胖,以及各种因过度肥胖造成的疾病。而如果通过合理的膳食,把体重控制好,再加上心理治疗和药物治疗,这样的孩子在寿命上和常人无异。但家长很担心David以后的生活,因为对于特殊需求群体,David找工作也会比较艰难。而且父母总会老去,无法照顾David一辈子。最好的办法是找人跟他同住,或者让护理人员监督他控制饮食,不过目前新加坡没有这类专业护理人员,未来David该如何生活,令家长发愁。
看完真的很心疼,吃饱是人的本能,一辈子都要和这种本能作战,那有该痛苦。希望随着医学的进步,David能够得到更好的治疗。*以上图片版权归原作者所有,如有侵权请立即与我们联系,我们将及时处理
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