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余华有句名言:“没有什么比活着更艰辛。”
是啊,人生多苦难。凌晨2点,站在公交站牌痛哭的那个人,你可能永远不知道她遭遇了什么,却总能感同身受。很多时候,成年人的崩溃都是无声的,爆发往往在一瞬间。
生老病死是生命常态。活着本身已经很艰难了,如果再遇到疾病的折磨,简直是身处人间炼狱。
可是啊,即使如此,勇敢活下来的人,也不甘于只为延续生命而活。
我们生来是要体验人间的,不活出自己的姿态,没有日常小确幸,又如何真的甘心?
Emma自幼在日本长大,她的母亲是日本人,父亲是英国人。有着两国血统的她,从小就是个美人胚子。
Emma的肠胃不太好。小时候经常会胃胀,去医院检查发现还患有肠堵塞,经常要去住院。
与医生接触得多了,Emma对医学产生了兴趣。长大后的她成了一名内科医生,她很开心能用自己的专业知识帮助更多的人。
后来,Emma结婚了。33时,她生了个健康的男孩儿。
那时候,她事业小成,有着幸福的家庭,所谓花好月圆正是如此。
但是,生活总会给人猝不及防的打击。
38岁时,Emma胃疼得厉害,同时伴随有肠梗阻症状,经检查后确诊患有慢性伪肠梗阻。她不能吃饭,也无法排便,已经危及到生命,不得不做了全胃切除术。
手术后,Emma的身体并没有明显好转,因为大肠也停止了蠕动。她无法正常排泄粪便和气体,医生建议她做手术使用人工肛门。
她没有选择,为了活下去只好做手术。缝合肛门,然后在肚子开了一个口,用自己的肠做排泄口。
刚做完手术时,Emma看着肚子上类似“香肠”的东西,感到非常震惊和恐惧。
她觉得这个身体不再是自己的了,一切实在太可怕!
人工肛门没有肌肉,所以必须要经常佩戴“造瘘袋”,接受体内的排泄物。
“造瘘袋”一两天需要换一次。刚开始Emma不知道怎么做,经常要花一两个小时。面对露在体外的肠子和排泄物,她觉得自己的身体变得脏起来。走在街上,都会怀疑污水的味道是否来自自己。
她变得自闭且敏感,不敢上街,不敢与人交流。她想自己余生没有意义了,或许就要这样为了延续生命而活着了。
在此期间,她离婚了,孩子的抚养权归她。她觉得自己为了孩子也要振作呀,可她不知道该如何振作。
后来,有朋友告诉她,国外有“造瘘袋”的模特,他们认为那不脏污,而是保命的勋章。她听了很受触动,查了很多资料,逐渐有了好好活下去的信心。
Emma觉得自己是个医生,尚且很长时间不能接受“造瘘袋”,其他患者又该如何承受这样的身体呢?
整个日本有超过21万人带着这样的“造瘘袋”,所有人都在努力掩盖,同时退出主流社会。该如何帮助他们接受自己的身体,重新树立生活的信心呢?她立志要做日本第一个“造瘘袋”模特。
想到就去做,她自费拍摄了泳装照,大胆地露出“造瘘袋”,并发布到网络平台上。
她想将女子的美好与“造瘘袋”的不美结合在一起,这样或许可以消除人们的负面印象。
Emma的泳装照极美,背后的故事更引人同情,如此强烈的落差引起极大视觉震撼。
之前日本社会从没关注过这个特殊的群体,患者都在默默无闻地生活在阴影里。
Emma让人们意识到人工瘘者也需要关爱,也需要生活在阳光下。越来越多的媒体对她进行了报道。
Emma认识了很多和她情况一样的人。他们从她的经历中获得了勇气,经常给她留言,说逐渐改变了对“造瘘袋”的厌恶。
Emma还收到了一封特殊的来信,是个4岁小女孩儿的家人寄来的。女孩儿刚出生时患病,第二天就做了人工肛门,一直是父母帮助她更换“造瘘袋”的。
女孩儿现在能自己吃饭和玩耍,家人想让她正常上学,但是又担心她受到欺凌。女孩儿曾看过Emma的照片,当时她喃喃自语:“我以为只有我一个人是这样,原来我不是唯一的……”
Emma决定和女孩儿见一面。那是个会跳舞的可爱女孩儿,她看到Emma时很激动,又蹦又跳地表达自己的喜悦。
Emma向她展示了自己的“造瘘袋”,女孩儿也给Emma看,还向她倾诉自己的心声:“我不喜欢它,透明的看起来很害羞,里面的粑粑还会喷得到处都是……”
父母说,那是孩子第一次将自己的心思表达得这么清楚。
Emma很理解孩子的想法。她告诉孩子,正是因为袋子的存在,她们两人才会见面,要想健康地生活下去,就要和“造瘘袋”搞好关系。她还教了孩子一个小窍门:用好看的贴纸贴到透明袋子上,这样就能隐藏里面的东西了。
两人聊得很开心,Emma帮她贴了好几个“造瘘袋”。
临走的时候,Emma给女孩儿说:“出生第二天就做人工肛门,一直和疾病作斗争,这么勇敢的你是日本第一!今后如果遇到不太幸运的事,感到痛苦的时候,请想起我说的这些话,你一定是生活的胜者!”
女孩儿一边点头,一边大声说“谢谢”。
Emma说她从女孩儿那里也获得了勇气,自己选择站出来做模特,这件事果真没有做错。她会继续坚持下去。
随着Emma的影响力越来越大,有“造瘘袋”的厂商来与她联系。她提了很多建议,其中一条是关于“造瘘袋”的颜色。
日本有1800多种“造瘘袋”,主流的是中空透明小袋,这主要是方便医生检查肠道和粪便情况。但是对于已经出院的人,每天看着袋子里的排泄物,其实是在一点点地磨掉自尊心。Emma说如果有不透明的款式就好了。
厂商很受触动,接受Emma的建议,计划制造不透明款的“造瘘袋”。
Emma的泳装照很美,越来越多的媒体和厂家想要和她合作。
今年1月份,Emma受邀成为一家“造瘘袋”厂商的专职模特。公司总部位于丹麦,年销售额高达3000亿日元。Emma不仅是在推广产品,更是在传播女性的幸福生活观。
Emma马上要43岁了,最难的时候已经过去了。孩子已经9岁,成长得很好。她在做模特,同时也兼职做医生。对她来说,能够展现自己,同时也点亮别人,这样的人生是再好不过的了。
现在,她最大的心愿,是尽快开发出其他颜色的“造瘘袋”,或许会有更多同样的女性走出自卑,穿上泳装,活出自己的风采。
对于任何人来说,活着,都不仅仅是维持生命。努力朝前看,朝前走,总会找到人生价值,从而拥有自己的一方小天地。
来人间一趟不容易,无论什么时候,都要记得绽放自己的美丽,点亮他人的黑暗,如此方不辜负生命啊!
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