澳洲17岁少女一觉醒来"头掉了"！这种疾病，比想象中痛苦太多

2020年11月06日 发现澳大利亚



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今年7月，澳洲新州的一名17岁少女Cooper-Wares 发生了她意想不到的一幕，从这一天起，她的人生再次出现了翻天覆地的变化......

这件事情说起来可能让人有些匪夷所思，只因她发现自己的“头掉了”。


这天是她的生日，她本该是和朋友们一起开party 开心聚会的，然而，就在早晨醒来的时候，她发现自己怎么也动不了了，十分痛苦的样子。

不仅身体无法动弹，头部也是无比僵硬，无法移动。


于是她的家人赶紧把她送到了医院，不查不知道，一查吓一跳。

医生表示：Cooper-Wares 之所以“头掉了”，是因为她的头部和脊椎连接的部位处断裂，而这种疾病是天生就有的，而这一症状也是长期积累的。


这种疾病很罕见，名为成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）：又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不良。

患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。


简单来说，这就是大家口中的“玻璃娃娃”，他们会随着年龄的增长而变得愈加脆弱。

从刚出生，她就被诊断出患有三型成骨不全症（OI Type III），这也是一种先天性遗传疾病，即婴儿手脚发育不全，骨头容易被折断，是上述成骨不全症里最严重的一种病症。


她母亲虽然知道她是这样的一个情况，但是也没想到如此之快就发展到了这般严重的地步。


在日常生活里，母亲对她的照看格外小心翼翼，比如挪动身子和帮她改变姿势等也要加倍小心，不然就可能导致意外的骨折。

截止到2015年，在Cooper-Wares 12岁那年，她就已经经历了35次骨折。


Cooper-Wares 生于2001年出生，虽然是被单身母亲抚养长大，但是她的童年过的依旧快乐，母亲不仅细心照料，还带着她去了很多地方旅行。

在她较小的年纪，她的上半身实际上是可以稍微活动下的，主要骨折部位集中在她的下半身，所以她可以尝试拿东西和弹尤克里里这样的运动。


2015年的时候，她的母亲还在网上发起众筹，希望大家帮女儿实现环游世界的梦想，比如：去看看树懒，和海龟游泳，陪她坐热气球…...


可惜的是，有些梦想还没开始行动，就被疾病压倒了。

因为进入青春期，她的身体发育越来越快，随着体重的增加，她的骨骼却无法承受这样的压力。

直到今年为止，她的骨折次数高达100多次，甚至出现了上述的“头部掉落”。


在今年，她会感觉到频繁的头痛，但是她并不知道是脊椎移位的问题导致的，直到最后的直接错位，才让她们意识到了病情的严重性。

到了医院，先是直接做手术，做完手术后不久，因为过于“脆弱”，Cooper-Wares 在救护车上又不幸受伤，所以不得不重回医院......


医生表示：

“她的头骨和脊柱之间的骨头几乎全部断裂，现在只是靠着肌肉在帮助连接。”

手术完成后，她的脊椎被安装上了一个固定支架，这个支架连接着管子，管子插到了骨头里，然后这样就能把头部连接上了。


尽管Cooper-Wares 在手术后是完全没法说话的，母亲只能靠着唇语来猜测她的意思，但庆幸的是，她慢慢有了好转，身体也渐渐开始有知觉。

她开始尝试再次写字和演讲......


实际上，患有该病的人通常只能活到30岁左右，他们很可能“一睡不醒”，Cooper-Wares 的母亲也是不容易，晚上需要经常起床以确保女儿的状态。

对于自己的身体状况，Cooper-Wares 是完全知情的，虽说行动不便，还经常受到骨折的困扰，但Cooper-Wares 一直乐观向上，对生活充满热情，她觉得自己或将会有一个充满希望的未来，她会一直积极地笑对人生。


正如她的母亲所言：

“我一直对她说的一句话是‘没有完美的存在’，

我们都有不完美的地方和问题，没关系，尽力而为就好。”


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