也许你觉得身边的亲人突然间离开你是一件的非常伤感的事情,但有想过这样子的一种可能吗?也许在不久的未来,“死亡质量”也会成为一个人幸福指数的考核参数。
“科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。”不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。
1999年,巴金先生病重入院,一番抢救后,终于保住生命。但鼻子里从此插上了胃管。
胃管至少两个月就得换一次,“长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红。”
长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。“只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。”巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。
“每一个爱他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。
就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。
他说:“长寿是对我的折磨。”
2
“不要再开刀了,开一个,死一个。”
原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,2015年起,开始四处去“拦刀”。他在不同学术场合央求医生们说,“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”现在中晚期胃癌患者一到医院,首选就是开刀,然后再进行化疗放疗。
“就是先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”这种治疗观念已深植于全国大小医院,“其实开刀不但没用,还会起反作用。
晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑,所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”
而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”,“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术,而是尽量把病灶控制好,让其缩小或慢扩散。
因为动手术不但会让患者死得更快,而且其余下日子都将在病床上度过,几乎没有任何生活质量可言。”所以,朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”,外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮,肿瘤医生则关注患者到底活得好不好,“这有本质的区别。”
3
罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成自己后半生的事业。罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,有一次,她和一群医生朋友聚会时,谈起人生最后的路,大家一致认为:“要死得漂亮点儿,不那么难堪;不希望在ICU,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最后‘工业化’地死去。”
十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。
随后不久,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。
“我要或不要什么医疗服务。”
“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”
“我希望别人怎么对待我。”
“我想让我的家人朋友知道什么。”
“我希望让谁帮助我。”
这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件,它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。
罗点点开始意识到:“把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事!”
于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁,创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。
“所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。”
陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开,陈老帅病重到最后,已基本没有知觉。气管切开没法说话,全身插满了管子,就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。
“父亲心跳停止时,电击让他从床上弹起来,非常痛苦。”
陈小鲁问:“能不能不抢救了?”医生说:“你说了算吗?你们敢吗?”当时,陈小鲁沉默了,他不敢作这个决定。
“这成了我一辈子最后悔的事情。”
开国上将张爱萍的夫人李又兰,了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后,欣然填写了生前预嘱,申明放弃临终抢救。
2012年,李又兰病重入院,家属和医生谨遵其生前预嘱,没有进行过度地创伤性抢救,李又兰昏迷半日后飘然仙逝,身体完好而又神色安宁,家人伤痛之余也颇感欣慰。
“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
死亡,从来不可怕!
可怕的是,我们让我们的亲人,让那个我们爱着同时也爱着我们的人痛苦的活着。
只为了世俗眼里的愚孝!只为了不受别人的白眼!只为了表达自己的孝顺!
难道要给她们一个最后的美好也不愿意?这到底是爱呢还是伤害呢?
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