70万一针！刷爆全网的天价"续命药"，在澳洲却只要$41刀！背后真相，是难以置信的澳洲"平价药"...

2020年08月14日 澳大利亚移民家园

来源：悉尼印象 xiniyx

还记得电影《我不是药神》中那句特别经典的台词吗？

“世界上只有一种病，叫做穷病！”


看到了救命的希望，却因为钱而硬生生地让希望破灭掉了...

这种无力感，这种颓丧，就等于直接绝望等死，更是让病人和家属苦苦挣扎，承受那种锥心的痛...

而就在最近，“我不是药神”的现实版再一次上演了...

这一次，我们是否有别的选择？

70万一针的天价药

湖南溆浦人武仕平，想必现在最能体会这句台词背后的深意。

去年7月，武仕平的儿子出生了。这本该是一个幸福的家庭。但在孩子满月时，武仕平发现，他的儿子和常人不太一样：手不能握拳，腿也不能运动。

到医院检查之后，医生告知，这个孩子得了一种极为罕见的病，脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。



得了这种病的患儿，大多数在2岁左右就会死于呼吸衰竭，平均寿命也很短，只有18个月。

这种病的“恐怖”可不是说说而已。

他的儿子到了三月大时，身体逐渐出现病变反应：口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促、无法翻身……连吃饭吞咽都出现了问题。

虽然被抢救了回来，但只能一直住在ICU，随时都会面临死亡的威胁！

可以说，这个孩子还那么小，却已经走到了地狱的边缘...

父母怎么舍得，我们又怎么忍心...


有没有什么方法呢？

有。

医生说，要治这种病，只能用一种叫作“诺西那生钠注射液”的特效药。


可这个药的价钱真的是令人望而却步...

打一针（5毫升）就要70万人民币。对于武先生来说，这可真是晴天霹雳！


他在一家塑料厂工作，70万块，相当于他12年的收入。

也就是说，不吃不喝，狂攒钱，才能够让他的儿子打一针！可是，孩子的病不止需要打一针，而是需要定期注射！

根据医学资料，开始打完4针后，要每4个月再打一次，才能有效。

这样巨额的开支，武仕平怎么付得起，全国又有几个家庭能够承担得起。


脊髓性肌萎缩（SMA）这种罕见病，有多罕见呢？

新生儿的发病率万分之一左右，数据显示，现在中国一年出生人口在1500万左右，也就意味着，每年就有1500个儿童可能患上这种病。

那就表示，每年将有1500个家庭被天价药搞得“倾家荡产”...


其实这样的病例不止武先生的儿子，网上的求助信息和相关报道还有很多...


武先生的的求助在网上流传开来，许多人同情武先生的一家的境遇，又有许多人感叹救命药的价钱之高。

就在大众为武先生的孩子找治疗方法，帮助筹钱的时候，有网友却发现，国内打一针要70万的天价药，在澳大利亚竟然变成了“平价药”？

天价药VS平价药

有人发现，治疗脊髓性肌肉萎缩症的“诺西那生钠注射液”，在澳大利亚只要41澳元，换成人民币也就是205元。


价钱相差千倍！

这也差太多了吧！消息一出，网友们就炸锅了！有人称是敲诈勒索，有人甚至专门向有关部门申请信息公开，想要求一个答案。



然而事实真的是这样吗？

这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。


在美国，打一针要12.5万美元，换成人民币86.7万元。

第一年，要打五到六针，也就是要花62.5—75万美元，后续一年打3次，费用就是37.5万美元。

而且，这个病大概率要终生用药，你算算，这么折腾下来，有几个家庭撑得住？

既然这药在中国，美国都如此昂贵，那为啥到了澳大利亚就那么便宜呢？

答案就是政府报销！

事实上，这个药发行价很高，要11万澳元，相当于55万人民币。

但政府承担了大部分的费用，对于老百姓来说，就是41澳元！


政府报销让天价瞬间变平价！

说到这里，小编要顺带提一句，目前只有14个国家（地区）对这个药可以完全报销：奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。

而值得注意的是，澳洲是针对18岁以下未成年人有报销，而这也是目前大部分国家的做法。


（深绿：完全可报销；浅绿：有限制的报销；浅红：正在进行价格谈判；深红：处在进入的前期）

可以看出，就算是在很多发达国家，这款神药也被医保“拒之门外”。

比如，丹麦只同意给婴儿使用，不能作为其他患者的标准疗法。

挪威开始不同意使用，在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。

原因是啥？当然是贵！

眼瞅着网上对此天价药的议论愈演愈烈，8月6日，药企渤健生物也赶紧作出了回应：根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。

诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。


病是罕见病，药价是天价，受众少，研制成本高，药企根本赚不着钱啊！

而国家的医保呢，就更“不愿意”掏出这么一大笔费用。

中国人口数量大，每年的出生率要高于以上那些能报销的国家，这也就意味着，新生儿患病的几率也是大大增加！

累积下来，就是一个庞大的数字。


而医保的目的是什么呢？

解除人民的疾病医疗后顾之忧，也就是说，它面向的是整个群体，而无法顾全少数。

事实上，中国医保已经大有进步，根据官方的数据，中国基本医保覆盖13.5亿人 ，住院费用报销超60%。


资源总是有限的。当然不可能把所有的疾病都列入报销的范围，而罕见病也就因此被“搁置”了...

不过，在为罕见病家庭惋惜的时候，我们更要扪心自问：我们愿不愿意让这些万分之一的家庭来分走极大比例的资源？

想必大家心里已经有了答案...


请大家不要带节奏，要理性看待这件事，口头上的怜悯和声讨毫无用处。

不过，通过这件事，唯一值得肯定的是，澳洲的医疗福利又红了一把！

试想一下，如果武先生一家在澳洲，那么全家也不用为了天价医药费而发愁了。

其实，除了治疗脊髓性肌肉萎缩症的“诺西那生钠注射液”，澳洲的“医保”还将更多的天价药变成了“地摊货”...

澳洲不止一种平价药

澳洲的生活的小伙伴，肯定都知道这个：澳洲政府的PBS（药物福利计划）


它是澳大利亚全民健康保险制度的重要内容，有了它，啥药都是白菜价。以前我们听的最多的就是，前半生用命赚钱，后半生用钱续命。

但澳洲人说，生命是无价的，治病是廉价的...

澳洲政府在4年间将投入14亿澳元的预算，用于降低乳腺癌，淋巴瘤，脊髓性肌萎缩和艾滋病等药物价格。

未来几年，澳洲政府的PBS（药物福利计划），将为澳洲病人节省几十亿澳币的医药开销，这是要吊打全世界医保福利的节奏啊！

澳洲再没有看不起的病！吃不起的药！


只要药物对病患有效，澳洲政府不管它多么昂贵，都会把它收入PBS的list中，让澳洲人有信心战胜重大疾病！


从2019年10月1日起，药品福利计划将纳入对肺癌、白血病、癫痫发作、神经疼痛和高胆固醇的治疗药。


列入药品福利计划清单的药物：Avastin，用于治疗Ⅳ期非小细胞肺癌。

患者在没有PBS补贴的情况下，每次都要支付高达1.14万刀，每个疗程需要16次治疗。

病人需要支付的每张处方的最高金额为40.30澳元，领养老金的优惠患者仅需要支付6.4澳元，相当于30元人民币左右...

不仅如此，Medicare保证了澳洲居民在公立医院的开销几乎为零...

堪称全世界最好用的医疗卡！

澳洲政府与比利时、芬兰、意大利、马耳他、荷兰、新西兰、挪威、爱尔兰、斯洛文尼亚、瑞典和英国（排名不分先后）签订了医疗互惠协议。

这意味着取得澳洲身份的人不但可以在本国享受基本的免费医疗福利，到上述国家旅游或居住时也可以免费享受当地的基本医疗待遇。


除此之外，澳洲还与其他30个国家签订了社会福利互惠协定。这意味着，澳洲人在退休后，去以下30个国家生活，仍然能够领取养老金！


这些国家包括：

奥地利、比利时、加拿大、智利、克罗地亚、塞浦路斯、捷克共和国、丹麦、芬兰、德国、希腊、匈牙利、印度、爱尔兰、意大利、日本、韩国、拉脱维亚、马其顿共和国、马耳他、荷兰、新西兰、挪威、波兰、葡萄牙、斯洛伐克共和国、斯洛文尼亚、西班牙、瑞士和美国。

因为有了这样完善的体系，只要是澳洲的公民，就不会出现有病吃不起药看不起医生的情况。

有什么别有病，没什么别没钱。这句老话，道出了多少求医问药的心酸。又有多少人“倾家荡产”只为了续命....


药物本该能带来活下去的希望，但是“天价药”却让希望再次变为了绝望...

我们不奢求医保或是福利能囊括到所有的疾病，但求每个家庭能有更多“生”的机会...

我们不去评论到底是哪国的医疗服务更好，只是说，情况不同，政策也必然不同。但不可否认的是，澳洲的医疗福利确实能够解决普通家庭看病的问题。


在澳洲，你几乎很少听说，因为一个家庭成员得了重病，而让几代人的积蓄付诸东流的事情。

这也许就是许多人选择移民到这里的原因吧...



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