一位从事护士工作的31岁珀斯母亲Amy Trojer，人生的最大遗憾！甚至没有来得及举办一个婴儿派对来庆祝自己儿子Noah的到来。
这名婴儿在出生12天后不幸去世！
因为他悲痛欲绝的父母决定停止他的OTC缺陷症治疗，放弃治疗就意味着会给他带来毁灭性的脑损伤。
Amy告诉记者，她注意到Noah的动作在她怀孕40周时开始变慢，因此在41周时医生为她做了引产手术，她的漂亮宝宝出生了。
她说："我们在所有的方框里打勾，扫描结果都很正常。
她 "没有理由"对怀孕感到焦虑，但焦虑不安的感觉从她发现他们的第二个宝宝即将到来的那一刻起就一直伴随着她。
Noah是这对父母备孕计划的完美结果，因为这对夫妇决定扩大他们的家庭，而且他就是在他们做出决定不久之后就来到了Amy Trojer的肚子里。
Amy最初很紧张，她以为自己不能像爱第一个儿子Hudson那样爱第二个孩子，但她错了。
“我立刻就爱上他了。这与我第一次分娩时的情况大不相同，当时那种爱的感觉花了一点时间才到来。“
她说："但是从我看到这个孩子的那一刻起，我就爱上了他。”
“他长着他爸爸的眼睛，他哥哥的鼻子和一头美丽的黑发。”
图为Noah和哥哥Hudson
但是Noah在Amy的怀里仅仅几分钟后就开始挣扎着呼吸。
医生将他从她身边带走，几天后，他们一家被转移到珀斯儿童医院。
“仿佛我在怀孕期间的那些感觉都得到了验证。我是对的，我的直觉是对的。但我从未想过它在我的生活中会造成这样的悲剧。"她说。
医生们很快诊断出Noah的OTC缺陷，这种情况8万人中大约只有1个会出现。
OTC是一种生活在肝脏中的酶，在新陈代谢中帮助分解和清除氮。
当氮气不能从体内排出时，它就会以氨的形式积聚起来，这对中枢神经系统有很大的毒性。
它可能导致的症状包括恶心、呕吐、呼吸困难、癫痫发作、嗜睡和昏迷。
“我们得到的保证是，虽然脑损伤是可能的，但它的可能性非常小。他们错得离谱，"Amy说。
婴儿的正常氨含量应该是50，Noah的氨含量是400。
经过治疗后，他的氨水平飙升至2800。
“他开始进行透析，试图清除体内的氨，但最终没有任何效果。他出生八天时做的核磁共振成像显示‘灾难性的广泛脑损伤’。"Amy说。
“神经科医生用这种单调而机械的语气说话，就像她在给我们读菜单选项，就像我们当时真的理解或有能力处理她所说的内容。”
Noah的病情很快被确诊为末期。
这时，Amy的护士经验开始发挥作用，她意识到他们正在治疗一个即将死亡的婴儿。
她说："当我们做出向临终护理过渡的决定时，从专业角度来说，我自然而然地感觉到这是正确的。我们一直有这样一个愿望，那就是成为Noah的代理人，始终为他争取正确的东西。”
Amy说：“停止Noah的治疗是最令人痛苦的决定。同意停止对孩子进行治疗的感觉很不好，我只想给他其他的选择，更多的希望。但是他不可能活下来，所以姑息治疗就是对他最好的选择。“
在决定结束治疗后，家人在Noah最后的几天里把他们的爱倾注在他身上。
Noah去世后，人们陷入了巨大的悲痛之中。
Amy崩溃了，整个家庭的状态也发生了变化。
她不知道自己如何生存下去，她不知道要怎么应对巨大的悲伤的重压。
“对我来说，悲痛是一波接一波的，”她说："我可能几天或几周都感受不到那种巨大的悲伤，但它总是会回来。
“失去一个孩子是特别孤独的。人们通常不知道该说什么，或者害怕他们可能会说错话，"她说。
Amy喜欢谈论Noah，或许可以用这种方法来保存关于他的记忆。
“我们每天都对他说早安和晚安。我们的谈话内容总是离不开他，他仍然是我们的宝贝。”
她分享Noah的故事就是希望可以帮助其他正在经历姑息治疗或失去婴儿的父母。
这个故事最初是在Lily Calvert基金会的 "千万人的呢喃"（MTM）页面上分享的，该网站致力于分享怀孕和婴儿夭折的第一手资料以及出生时被诊断为生命受限的儿童的故事。
END
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