我的宝宝叫赵**,2012年9月份出生在福建省福州市协和医院。出生时由于恰逢周末,医院没有进行听力测试(指新生儿听力筛查),到出生42天时筛查听力,但并没通过。当时朋友说,有些小朋友等长大一点检查就能通过了,听从朋友的建议一直没去检查(指听力诊断)。
2013年9月9日我带宝宝到上海游玩,顺便到新华医院听力中心进行再一次测试,让人心痛的是听力测试再次没有通过,脑干听觉诱发反应(ABR)测试结果为左耳70dBnHL,右耳95dBnHL。医生建议配戴助听器,否则将会影响宝宝学习语言的能力。当时,在场的家人全惊呆了,没想到问题这么严重,而且这助听器要终身配戴,这让我们非常痛心,但又不得不给宝宝配装。在接下来的日子里,我们配合医生的安排,每天让宝宝配戴助听器,宝宝也从被动服从配戴,到主动愿意配戴,再到有时还会自己提醒我们要配戴。慢慢的,宝宝开始会明白我们成人的一些语言要求,但是非常不愿意开口说话,甚至我们教他说话时,他会不看你的眼睛、嘴巴,到处观望。
2015年5月14日,我们再次到新华医院复诊,同时进行一次全面的听力测试评估复查,ABR测试的结果为左耳60dBnHL,右耳85dBnHL。全家都感到惊喜,两边听力都提高了10dBnHL。原先担心我们助听器是否正确佩戴,宝宝听力是否还会再次下降,指望着听力能保持原有的水平就不错了,可没想到还会有所转好。(注:两次复查结果差在10dB以内,其实属正常误差范围。)
惊喜之余,听力中心黄治物主任又给我们安排了一个非常严峻的任务,那就是在幼儿园开学的9月份要送宝宝上正常幼儿园,从现在开始为宝宝9月份上幼儿园全力以赴作准备。当时我们就对黄主任的建议提出了质疑:宝宝不会说话,他上幼儿园怎么与人沟通交流?不会说话会不会被其他小朋友孤立?会不会被其他小朋友嘲笑欺负?发生一些状况时不能说出想表达的意思怎么办?我们都表示非常质疑。黄主任非常细心恳切的给予解释为什么要尽早让宝宝上正常幼儿园:强调要让宝宝在正常的环境下进行语言学习,在幼儿园这种大背景下,刺激宝宝自主学习的兴趣和能力【见编者的话】。
我们很相信黄教授,因此我们回家后就积极为9月份宝宝上幼儿园做了一些准备,然后就抱着试一试的态度,我们让宝宝上了幼儿园小小班,想着先让他试一个月再说,不行就不上了。在开始的前两个星期,宝宝都在努力适应幼儿园新环境,之后的两个星期,开始慢慢喜欢上幼儿园了,在幼儿园里也交上了好朋友,老师也说他进步了。在某天惊喜的发现他对我们说要“水”(喝水),天啊,“水”我们以前没有教过,这是在幼儿园里学到的!慢慢的,他开始愿意主动学习说话了,有时会认真的看着我们嘴唇发音(虽然不是非常标准),但是这个现象真的很可喜!有了自主学习的情形,我们就经常带宝宝出门,看到街上的景物都有选择性的教他,到现在他在街上看到“车站”,“桥”,“树”等,都会主动指示说出。想念姑姑时,也会说“姑姑,打电话”等一些小短语。不再是有想法,干着急,用手比划。从进幼儿园到现在,短短的一个半月(其中,台风天,十月小长假没去幼儿园都算在内哦)就有这样的进步,我非常欣喜。
亲爱的朋友们,宝宝们的每一小点进步,都是我们不断辛苦的努力,及与医生的积极配合。我也是从质疑——肯定——感恩,现在想来,如果没有黄治物主任热诚敬业的关爱和极力的主张,我们根本就不可能这么早让宝宝上正常幼儿园的,也就不会有我宝宝现在的进步,我非常感谢!在这我想说的是不要质疑医生,跨出我们心里最艰难的一步,或许前面就是海阔天空!
听障儿童在配戴助听器或人工耳蜗以后,也就是听力开始得到较好的补偿之时,多数家长的惯性思维就是把他送进康复机构进行康复训练,而且顺理成章地认为经过几年的康复训练,就可以达到让孩子正常交流的目的。但我们在临床的工作中,还是会发现不少孩子很早就进行干预、也及时送进康复学校康复,但康复效果并不理想。特别是很多这样的孩子大家都会有一些共同的特点:说话刻板、只会一种固定的交流模式、缺乏感情色彩。大家不禁要问这是什么原因呢?我们认为还是语言环境的问题,以及目前多数机构为了迎合家长快速见效的口味,采取填鸭式和机械而刻板教学模式所导致。为此,我们一贯倡导听障儿童精确的听力补偿,随后是以“家庭康复”为主,尽可能早进入正常学校或同龄人群。
我们在临床经常劝说家长让宝宝尽量早上正常学校(如:亲子班、幼托班或托班等),家长表现有2种情况:(1)那怎么行呢?宝宝话都说不了什么?等很多理由。(2)康复学校的老师说我小孩还跟不上正常小孩,再康复一段时间,等跟上了再上正常学校等等理由。其实,如果不进入正常学校,孩子的言语能力和正常孩子之间的差距只会越来越大,导致最后难以或无法被正常学校所接纳。而事实上,尽早进入正常学校才是唯一赶上正常小孩的机会。
我们给家长回答的理由是:(1)近朱者赤,近墨者黑。跟着跑得慢的小孩,跑的就慢,跟着跑得快的小孩,跑的就会快。同样,跟语言能力差的小孩,说的肯定就差。所以,小孩平时跟谁在一起很重要,因此,要尽量和正常同龄小孩在一起。(2)语言环境很重要,这就好比如果我在美国,我还会花很大的代价去上新东方培训班提高英语吗?答案是肯定不会。同样,生活中如此好的自然语言环境,为什么不好好利用,而要去康复学校?尤其是宝宝有了一定的言语理解和表达基础。因此,在全世界范围内听障儿童的康复都是遵循以“家庭康复”为主的原则。
其实,我们都知道,从出生到3岁是孩子听觉语言快速发育最关键的阶段,也是智力发展非常迅速的时期,同时更是个性,品质开始形成的时期。这个期间,孩子通过广泛地聆听周围人们的语言交流,从模仿语音开始,在生活中自然习得语言。对于听障孩子来说,“听”开始得已经较正常孩子晚了,所以自他的“听龄”(从解决了听力问题,实现较好的听力补偿算起)开始营造一个自然的生活环境对听障孩子来说就尤为重要。
首先,正常学校(如幼儿园)就是一个真实正常的语言环境,孩子通过学习周围孩子间、老师与孩子间的语言交流和沟通方式,自然而然地把这些固化为自己的交流模式,不仅仅是像康复学校那样为了“康复”而在康复。所以尽早进入正常幼儿园正是帮孩子找到了一个十分合适的语言环境,找到了一群听力正常、交流符合其年龄的玩伴,找到了可以让孩子得到充分尝试和运用语言的机会。而康复学校中的孩子由于整体的听觉语言能力较差,孩子间的交流会更多的借助于肢体语言或表情,因为对他们来讲这比用“听”,“说”来得更容易。这样无形中弱化了孩子在学校的语言环境。必须强调的是:同龄孩子之间的主动性交流对语言的获得,远远胜过成人(老师)对其被动式的说教。
其次,现在听障孩子的家庭为了孩子做康复训练都会有一种固有的模式:就是一位家长带着孩子在一、二线大城市康复,另一位家长则在外努力工作维持一家人的生活和昂贵的康复费用。而孩子虽然每天被送去康复机构,一直在进行语言学习,但孩子的家庭生活环境中的语言输入是严重不足的。忙于照料孩子的家长根本没有太多时间跟孩子多作交流,最多能做的也仅仅是盯着康复老师一天所教的内容。因此孩子除了在康复老师那里机械地训练,日常生活中需要的语言模仿无从学起。孩子接触到的语言都不是活的,它没有一个具体真实的语境,是为了康复而专门设计的“死”的语言,所以他只会说“简单的、特定的、慢节奏”的语言。缺少了来自家庭的语言环境,更使他在学校的所学无法在实践中得到很好的运用。而尽早进入幼儿园,不仅不会打破一个家庭正常的生活状态,让一家人能生活在一起,创造了一个家人可以经常一起语言交流的环境;而且让家长有更多的时间和精力实现家庭康复的模式。真正的康复是七分靠家长,三分靠老师。家长能全身心地利用正常的语言环境,正常的幼儿教育,再利用聋儿康复的专业手段帮助孩子康复,这才是康复的最好手段。只是一味进行语训的孩子很难学到有生命的,真正在使用中的语言,久而久之,会造成语言发育滞后的结果。
而我们真正应该做的是让他们看到、听到、感受到周围人群之间正常的语言交流,以提供学习模仿。
另外尽早进入正常幼儿园能充分开发和调动孩子的自主学习的能动性,通过尝试与不同的小朋友和老师交流,能让孩子认识到语言的力量,从而乐于使用语言。孩子也不会因此产生心理负担,会逐渐明白交流是一种情感和生活的自然流露,把它视为生活的一部分,自然而然的一种本能,而不是把它当成一项艰巨的任务。
真正的交流是在一般环境下和周围人群都能自然的、灵活的,清晰的,有礼貌有感情地表达自己的想法,聆听并理解对方的话语,从而达到维持同一话题的技巧。不仅仅只是你问我答;也不是只会问别人而不会根据别人的回答往下接。很多家长们只追求清晰度,天天深陷纠正发音的泥潭,而忽略了语言的自然度、灵活度。所以我们也一直能看到好多孩子在康复学校语训了多年却还是无法回归主流社会。
所以,只要助听设备合适,家长就不用担心孩子听得不好,我们需要做的是给孩子一个最真实、自然的语言环境和交往机会。对听障孩子来讲,最好的康复模式无外乎家庭康复。我们认为最佳的家庭康复模式就是:在孩子使用助听设备后,尽早将其送入正常幼儿园,家长自己可适当地去语训机构上一些康复训练班,同时可自学些康复方法,放学后经常陪孩子一起做游戏,跟他们聊天,带他们社交。家长结合实际教、孩子结合实际学,会使孩子掌握语言更趋于多元化和自然化。
听障儿童言语康复的几个关键问题:
1、重点在听力补偿到位,所以,助听器的调试和人工耳蜗的mapping最为重要;
2、尽可能提供丰富的语言环境,在自然环境下去习得语言;和正常同龄儿童一起游戏、玩耍和学习是必须的;尽早进入正常学校。
3、康复应遵循“家庭康复”为主,结合康复机构的对家长康复指导。