澳夫妻明知生小孩会有致命遗传病,仍然生生生!生出来后,又“定制”了一个女儿救她哥哥!

2018年08月13日 微悉尼



前段时间,国内一条新闻引发巨大争议:

 

11个亲姐姐凑钱,

给唯一的弟弟买婚房。

 

讨论话题主要集中在:重男轻女,父母剥削女儿、供养儿子。

 

其实,国内关于这个话题的讨论已经不止一次了。



 

今天小编要讲一个澳洲的故事,大家可以品一品:

 

父母明知自己小孩很可能得致命遗传病,


仍然执着生了个儿子。

 

儿子生出来后,果然得病了。然后,为了体现他们伟大的爱,他们又生一个女儿。

 

这个女儿还是“特别定制”的,就是为了:

 

拯救她的哥哥。

 


这对夫妻名叫Andrew和Olivia,他们目前总共有六个小孩,三儿三女,六个小孩的命运都大不相同。

 

夫妻俩首先生了两个女儿:Ayla和Tait,都很健康。

 

2010年,他们生了第三个小孩,是个儿子,叫Cooper。

 

Cooper生下来不久,就诊断出一种致命疾病:

 

WiskottAldrich Syndrome。



这是一种遗传病,最开始的症状是起湿疹,然后渐渐恶化,最后患者的免疫系统功能丧失,没办法再形成血栓。

 

这个病的患者会经历剧痛,唯一的治疗方法是:


骨髓移植。


如果不能骨髓移植,那么小小一个感冒就可能让患者痛苦地死去。

 

可是,Cooper很幸运,这个家庭很幸运,因为他们家又生了第四个小孩Jackson。

 

Jackson不仅很幸运地逃过了这个致命遗传病,而且,他的骨髓刚好和哥哥Cooper非常匹配。

 

在Jackson只有两岁的时候,他捐献自己骨髓,救了自己哥哥。



捐献骨髓手术,是出了名的疼痛,让一个仅仅两岁的孩子经受这样的痛苦,身为父母的Olivia和Andrew虽然也心痛,但是他们也坚信:

 

为了救Cooper,这一切都值得,


让Jackson捐骨髓救哥哥,

是正确的决定。

 

Olivia的说法是:

 

“从一开始,我们就决定,要相信现代医学,我们完全信任Cooper的医生。”

 

“确实,Jackson会经受一些痛苦,但是,持续时间不长,而且捐一次就好,还救了他哥哥的命。”

 

手术确实成功,Cooper彻底痊愈。



也就是说,夫妻俩已经有了四个健康的小孩,按照咱们中国人的想法,有儿有女,已经凑成了两个“好”字。

 

可是,夫妻俩可能太爱小孩,


他们开始考虑再生一个!

 

这也成为两口子之后最受批评的地方,原因在于:

 

Cooper确诊WiskottAldrich Syndrome之后,


夫妻俩就已经知道,


未来他们如果再生儿子,那就有50%的概率,会得这个致命的遗传病。


(原本不该出生的Fletcher)

 

可是,他们仍然执意冒险,对此,Olivia是这么辩解的:

 

“我只是感觉,我们运气肯定不可能这么差吧,不可能再生一个有病的小孩。我只是心怀希望。”

 

“我们已经经受过一次巨大的打击,觉得这种事不可能再次发生了,我只是有信心不会再发生了。”

 

然后,夫妻俩虽然没有刻意备孕,但也没有谨慎避孕。结果就是:

 

2014年5月19日,他俩第五个小孩出生,


是个儿子。



他们给这个小孩取名Fletcher,仅仅三周后,小Fletcher就被诊断出Wiscott Aldrich Syndrome。


Olivia说:

 

“这个消息让人心碎,我知道Fletcher在经受些什么,我感同身受。而且,我确实感觉到稍许负罪感,觉得是我们造成的。”

 

这一次,幸运之神没有站在他们一边:

 

经过检查,Fletcher两个哥哥和两个姐姐的骨髓,


都不能跟他匹配。


 

两口子只能将Fletcher的配型信息放在国际骨髓移植登记组织,希望能找到匹配的骨髓捐赠。

 

可是,Fletcher的病情一天比一天恶化,仍然迟迟没找到匹配的捐赠者。

 

尽管已经不想要小孩,可是,为了拯救Fletcher,他们决定:

 

再“定制”一个小孩。



也就是,通过“基因工程”和“试管婴儿”技术定制一个健康的、骨髓匹配的小孩。

 

经过两年的努力,花了14万,他俩终于成功了:

 

Olivia再次怀孕了,这一次,她肚子里怀的是一个绝对健康、


骨髓肯定匹配的女孩。

 

当被问到,未来怎么跟这个女儿解释她的由来时,Olivia说:

 

“我也想过,当她懂事、听到自己的故事后会是什么情形,我也担心她的感受,担心不知怎么跟她解释。”

 

“但是,目前,我觉得这不是件坏事。我感觉,我们可以很正面地跟她说:


‘是的,我们生你,有部分原因是为了要你的骨髓,但是,这是件好事,因为我们知道你不会有危险。’”



前几天,8月2号,这个小女孩出生,取名Lilliahna。

 

移植手术已经提上日程,一旦Lilliahna长到10公斤重,就将进行手术,预计是在明年。

 

由于给Fletcher看病的花销比较大,


他们还开设了一个众筹页面。

 

这家人的故事被报道后,吃瓜网友的评论有支持有批评。



批评的声音是:

 

“为什么要冒险生第五个小孩。有些人甚至一个小孩都不能生。然后花10几万生一个健康的小孩,只为了拯救原本就不该出生的哥哥。”

 

“看不下去,太气愤了!能不能有点羞耻心?”

 

也有支持的声音:

 

“设身处地想一想,我觉得我也会这么做:拯救我已经生下的小孩。你们有什么资格指手画脚?如果是你,你会救自己小孩吗?”



(Fletcher抱着自己的妹妹)

 

对于外界的批评,丈夫Andrew是这么说的:

 

“Olivia比较在意外界的说法,但是我真的不care,我过我的生活,你过你的生活,那是我们做出的决定。”

 

小编翻译一下,这位父亲的潜台词就是:

 

我们做的决定,

你们无权指责。



 

还好,唯一值得庆幸的是,当被问到还会不会再生一个时,两口子的回答是:

 

还是不要了,

我觉得我们已经生够了。


 

小编觉得吧,明明知道自己生小孩有风险,却把赌注压在“运气”上,只能呵呵。

 

对于这两口子的做法,大家看法是怎样的呢?

 

编辑:小隐



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